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Description du groupe

Groupe francophone d'entraide et de soutien aux parents ayant un enfant atteint du syndrome de Wolf-Hirschhorn, monosomie 4p-.
Ce groupe entretien des liaisons entre les differents groupes de soutien aux Etats-Unis, en Australie, en Allemagne, en Anglterre et en Italie. 400 malades auraient été recensés dans le monde dont 30 en france.
Ce groupe est également ouvert aux professionnels de la santé, aux associations ainsi qu'à toute personne interessée par ce syndrome et susceptible de nous apporter aide et soutien.

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