Bonjour à toutes et tous, Je m'appelle Noéline et je suis la maman d'une petite Keira âgée de 10 mois et porteuse du Syndrome de Sturge-Weber. J'aimerai...
bonjour Noeline :-) je suis la maman de malo, 16 mois et lui aussi atteint de la maladie. pas de problemes pour communiquer, c'est vrai que c'est vraiment des...
Bonsoir Sylvine, Tout d'abord merci de m'avoir répondu. Pour ma part, je tiens à te dire que pour l'instant Keira va très bien. Les médecins qui la suivent...
tant mieux je suis contente que ta petite se porte bien :-))). pour l'heminegligence, il me semble que c'est assez frequent si l'angiome se situe sur cette ...
juste pour vous dire que Benoit ne peux pas venir en ce moment car il est beaucoup en deplacements professionnels. il nous lit neanmoins. des que son emploi du...
Bonjour Sylvine, J'ai quand même réussi à me connecter un peu sur le site cet après midi de mon travail. En ce qui concerne Keira, non elle n'a pas encore...
Bonsoir a toutes Bienvenue sur le forum Noeline Je suis Nadine la maman d'un petit Marco de 4 ans qui a un SW diagnostique depuis mai 2006 et j ai cree ce...
coucou nadine!! tout d'abord pour Noeline: as tu du valium toujours sur toi, avec une lettre d'un medecin indiquant quoi faire en cas de crises?? pour l'equipe...
Salut Sylvine et tout le monde Heureuse d'avoir des nouvelles plutôt positives de Malo Je comprends bien ta démarche psychologique car même si Malo est...
Bonjour, je viens de lire les derniers messages , que de nouvelles. Bienvenue à Noéline et à la petite Keira. J'ai été très occupée ces derniers temps :...
Bonsoir à toutes et tous Merci pour votre accueil. Voila comme je l'ai expliqué la dernière fois à Sylvine, nous sommes allées hier à Necker voir le Dr...
Salut a tous Delphine dans le cadre de l opération que nus envisageons pour Marco penses tu que dans les documents que tu as certains pourraient nous être...
coucou!! ca y est nous sommes de retour apres la visite du neuropediatre. je suis un peu decue car rien de vraiment nouveau. elle a juste baissee le sabril. en...
Bonjour à tous, Pour Noeline, en ce qui me concerne je suis la maman de Nathan agé de 6 ans et demi atteint d'un SW. Nous habitons Clermont-Ferrand. Sylvine...
Salut Sylvine une idée qui me vient a l'esprit Tu as parle du bébé nageur Nous Marco y va depuis qu il a 15 mois avec sa soeur et je pense que cela lui a...
Bonjour à toutes et tous,
juste un mot rapide pour vous dire que je suis toujours là.
en fait je repars dimanche soir en déplacement professionnel mais je...
Bonjour à tous et toutes J espère que tout va au mieux pour chacun Donnez un peu de vos nouvelles sur le forum ca fait plaisir Anne a recu cette invitation...
Bonsoir à toutes et tous, J'espère que vous allez tous très bien. Nous (Keira et moi-même) nous allons bien. Keira, n'a pas depuis le mois d'aout refais de...
Bonsoir Noeline Heureuse de voir que Keira va bien Nous avons fait le laser a Marco le résultat a été assez différents par séances et surtout le résultat...
Flashmail Bonjour Sylvine, Je suis très très heureuse de vos nouvelles. Je suis partante pour avoir une photo de Malo. Mon internet n'a pas marché pendant...
Bonjour à tous, En ce qui concerne le laser, Nathan en a déjà eu 18 séances et malheureusement c'est encore très rosé voir rouge à certaines zones. Le...
Bonjour à tous, Est-ce que vous avez déjà vu un pedopsychologue ou un psychologue ? Hier Nathan est allé en consult chez la neuropédiatre et elle souhaite...
Bonsoir Isabelle Dans le cadre des examens préparatoires pour une éventuelle opération pour Marco nous avons fait un bilan psychologique (5 séances) En...
Bonjour, Merci Nadine de ta réponse. Nathan a déjà eu des bilans cognitifs. Il est d'ailleurs suivi hebdomadairement par rapport à cela. Mais là ce n'est...
Mon BB agée de 7 mois a ssw et beaucoup de retard sur son dévelopement.Elle prend de l'aspirine et le tegretol par prévention des crises. Elle a la physio...
Bonjour Je m apelle Nadine Mon fils de 4 ans le le SWW lui aussi a un traitement anti epileptique Il a aussi un peu de retard sur certaine chose mais il est...
voici ci dessous un message de Delphine qui nous donne de ses nouvelles hélas pas très positive avec un angiome découvert sur le foi Delphine Nous avons...
Delphine, Je vais essayer dès que Thomas va mieux (angine avec de la fièvre) de contacter une de mes amies atteinte de SW. Elle n'a jamais fait de crises...
