Bonjour à toutes et à tous, Inscrit depuis le 25 février, je n'ai pas encore eu le temps de parler de mon fils, atteint de ce syndrome. Il est né en Août...
bonjour votre temoignage est touchant mais surtout imaginer les stades psychologiques par lequel vous avez dû passer fait froid dans le dos j'espere qu' apres...
Bonjour Nadine/Ayse et merci de votre soutien :) Je pense qu'on est tous dans ce cas là ici, c'est pas une question d'être héroïque ou pas, comme vous...
Cela fait un petit moment que je me dis qu'il faut que je vienne écrire ici mais le temps et aussi peut être le courage m'a manqué... J'ai 26 ans et je suis...
Bonjour, Merci pour votre témoignage. Je suis la maman de Stéphanie (33ans), elle est atteinte du syndrome de Sturgge Webber Krabbe, elle vit dans un foyer...
Merci pour votre temoignage et pour le temps pris pour l'ecrire c'est important d'avoir des histoires differentes c'est pour cela que j'ai créé ce forum ...
Bonsoir Denise comment avez vu su qu'il fallait faire une IRM et ainsi detecté les saignements cerebraux ?? tenez nous informé de ce que dira le neurologue ...
Bonjour , Je recherche un "bon "dermatologue pour le traitement de l'angiome de ma fille Selya. Merci de vos réponses. Ayse DONMEZ Bonjour , Je recherche un...
Bonjour, Hier Stéphanie est allée à St Etienne (hopital Nord), pour passer une artériographie, suite aux anomalies constatées sur ses derniers IRM. ...
Bonjour, Je souhaite prendre rendez-vous avec un dermatologue pour l'angiome de ma fille Selya. Est-ce que quelqu'un connaît le docteur FAYARD ou le docteur...
Bonjour, Est-ce que je peux avoir les coordonnées du docteur fayard qui traite l'angiome par laser car j'ai trouvé 2 docteur Fayrd sur Paris, FAYARD...
oui voila le numero, c'est virginie Fayard:0145230455. attention, parfois les secretaires sont un peu ... malaimable ( enfin c'est mon avis!)si vous etes de...
Bonjour à tous, Quelques lignes pour vous donner des nouvelles de ma fille. Elle aura 17 mois le 1er juin. Elle est en forme et grandit bien. Elle n'a jamais...
bonjour Merci de ces nouvevlles plutot positives pour votre fille pour son angiome, non je ne connais pas ce traitement et n'en ai jamais entendu parlé c'est...
J'ai regardé sur internet l'interféron est utilisé en chimio-thérapie...... est-ce efficace pour les angiomes, et quels sont les effets indésirables ??? ...
Bonjour, Ma fille Stéphanie (33ans), s'est faite traiter par laser après son adolescence.... c'est elle qui l'avait demandé, dans les années 80 on ne...
Bonjour, Je suis la maman de sarah qui a 7ans et demi. Je voulais vous mettre au courant que j'ai créer un groupe sur facebook syndrome de sturge weber. pour...
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Francois Regis Salefran
francois.regis.salefr...
31. Mai 2011 12:09
super je viens de faire une demande, pour faire partie du groupe francois regis salefran ps, super idée, bravo ... super je viens de faire une demande, pour...
bonjour, J'ai reçu un appel au secours d'une maman de 75 ans qui a une fille de 42 ans. Elle est atteinte d'une forme très grave de sturge weber. Et à cette...
A Marseille il y a l'hopital Henri Gastaud qui traite les epilpesie pour adultes et enfants mais pas de chirugie maxilo facial a ma connaissance Enfin elle...
