Sur le site de l'assistance publique des hôpitaux de Paris, il y a en actualité la création de 53 centres de références pour les maladies rares sur Paris....
Salut Delphine Alors voila ou nous en sommes concernant les médecins référents Benoit a contacté le Dr Nabou qui travaille avec le professeur Dulac Elle...
Bonjour à tous, Comment fait-on pour poser des questions à ces médecins ? Ce sera via le site internet qui va être mis en place ? Est-ce que vous avez...
Bonjour à tous, Pour ce qui est de poser des questions à ces médecins, effectivement un moyen sera d'envoyer un mail à l'asociation (internet donc) ou de...
Lundi dernier 14 je suis donc allee a Paris consulter le Dr Arzimanoglou pour Marco Le point nouveau est qu'il va etudier avec un neurochirurgien si le SSW de...
Bonjour, j'ai recommencé mon opération mailing sur le même modèle que la dernière fois en suivant ciblant d'abord le médecin que m'a indiqué Nadine à...
Des informations sur l'association tout d'abord : 1- Pourquoi elle existe : En 2002 je me suis trouvé confronté au syndrome, que je ne connnaissais pas ...
C est super Delphine tu fais un boulot genial !! Benoit peux tu nous fournir les elements tu m'avais deja fait un mail tres utile pour le \Dr Arzimanoglou je...
Bonjour, Nadine : pour répondre à ta question sur la chirurgie, nous y avons pensé et avons fait tous les examens nécesaires pour localiser et intervenir...
dans la liste des travaux de recherches effectués à l'étranger il n'y en a pas qui concernent directement les aspects dermatologiques de la maladie (ou...
Flashmail Bonjour tout le monde, Thomas va bien mais nous sommes toujours sur le qui vive car il est quand meme assez vite fatigue. nous ne sommes pas revenu a...
Flashmail Delphilne Je viens de voir Marie Bourgeois pour Thomas et m'a parle d'elle. Elle me conseille de prendre rendez vous avec elle Doct Teillac pour en...
Bonsoir a toute Jeudi soir je suis en congés jusqu'à lundi Je vais essayer de voir en fouillant sur internet ce que je je peux trouver sur les aspects ...
Content d'avoir de tes nouvelles Anne. A vrai dire je commençais à m'inquiéter un peu. Si je peux faire quelque chose appelle moi. Sinon pendant qu'on est...
Bonjour, En ce qui concerne les dermatos, il y a le Dr Catherine Grognard. Je lui ai donné les coordonnées de l'association il y a quelques temps. Si j'ai...
Dans le cadre de la recherche de médecin réfèrent j'ai recherché un peu dans mes notes et sur d'autres site de fondation sur l'épilepsie par exemple pour ...
Tout d'abord je suis contente d'avoir de vos nouvelles anne , et j'espère que vous allez bientôt rentrer à Nice avec Thomas. Concernant l'actualité des...
Pour compléter le check-point de nadine auquel j'adhère totalement : 1) on peut essayer de se faire référencer par l'aphp sur son site comme association de...
Merci Delphine de tous tes mails et reflexions Je pense que tes reflexion sur les sites tel orphanet sont importantes et d'ailleurs il serait aussi peut etre...
bonsoir a tous. je suis la maman de Malo, qui a juste un an. il commencait egalement a faire de bonne nuits, et a devenir un petit garcon charmant. lundi il a...
Sylvine Je me souviens de toi nous avons parle via NMS Je suis la maman de Marco Garde espoir Sylvine Ou est hopitalise Malo ?? Tu dois avoir confiance dans...
bonjour, Malo ne va pas bien. les medecis tentent maintenant le regime cetonique, ou un truc comme ca, pour le reveiller du coma. malheureusement. deux...
Bonjour sylvine Je suis vraiment de tout coeur avec toi pour le petit Malo. Je suis delphine qui t'avais donné l'adresse du groupe sur msn.J'espère que le ...
Comme je ne connaissais que de nom le régime donné à Malo, j'ai cherché sur internet des renseignements sur celui ci: Lorsque l'alimentation est normale,...
