A Monaco il y a eu des voitures il y plusieurs mois chacune avec sa boule rouge Je savais que c etait une association pour dire qu on etait solidaire avec...
je me suis conectée également à ce groupe comme cela je suivrai toutes les discussions. J'ai ajouter aussi ma photo pour qu'on puisse se connaître. Merci...
Joyeuses pâques à tous Hier j'avais un peu de temps devant moi et grâce aux coordonnées obtenues par le site orphanet, je me suis permise d'envoyer le...
Salut Delphine et a tous Moi je trouve ton initiative très bonne et j espère que des médecins répondront C était mon espoir en créant ce forum que les...
Flashmail Delphine, Bravo! Je te felicite. En ce moment je suis en baisse d'energie et grace a ton initiative cela me donne la peche! merci encore Anne...
dommage qu'il n'y est pas trop de nouveaux messages mais j'espère que tout le monde au eu la nouvelle au sujet du médecin référent. Comme prévu le 16...
Bonjour, Les messages sont bien arrivés. En ce qui me concerne je ne connais pas la FMO et les actions menées. De même, je ne sais pas du tout si en...
syndromesturgeweberBonjour à tous, oui c'est super ce que vous avez fait pour le médecin référent. nous avons deux pistes : - Pr Arzimanoglou (hopital...
Au sujet des actions de la FMO en fait c'est très simple. J'ai vu cela sur leur site internet. Si on a envie de monter une action (type emballage cadeau dans...
Bonjour à tous Objet Medecin référent Dr Arimanoglou Ce matin je me suis mise d'accord avec Benoit pour appeler moi même lundi le Dr Arzimanoglou pour...
Bobjour a tous Hier j'ai téléphoné comme convenu à 15 h mais il y a eu un loupé dans la prise de RDV de leur coté et le docteur Arzimanoglou n'etait pas...
Sur le site de l'assistance publique des hôpitaux de Paris, il y a en actualité la création de 53 centres de références pour les maladies rares sur Paris....
Salut Delphine Alors voila ou nous en sommes concernant les médecins référents Benoit a contacté le Dr Nabou qui travaille avec le professeur Dulac Elle...
Bonjour à tous, Comment fait-on pour poser des questions à ces médecins ? Ce sera via le site internet qui va être mis en place ? Est-ce que vous avez...
Bonjour à tous, Pour ce qui est de poser des questions à ces médecins, effectivement un moyen sera d'envoyer un mail à l'asociation (internet donc) ou de...
Lundi dernier 14 je suis donc allee a Paris consulter le Dr Arzimanoglou pour Marco Le point nouveau est qu'il va etudier avec un neurochirurgien si le SSW de...
Bonjour, j'ai recommencé mon opération mailing sur le même modèle que la dernière fois en suivant ciblant d'abord le médecin que m'a indiqué Nadine à...
