----- Original Message -----

From: Sylvie Touam-Arnaud

To: spinabifidafrance@...

Sent: Saturday, November 28, 2009 12:41 PM

Subject: [spinabifidafrance] françoise et la moelle attachée

 

Bonjour Françoise,   ma Mistinguette (12 ans aujourd'hui) a été opérée de la moelle attachée en mai 2008. Cette opération planait sur nos têtes depuis quasiment sa naissance. Nous avions été prévenus... Le neurologue nous avait dis que si elle perdait des fonctions physiques, si elle se plaignait de céphalées et qu'elle avait commencé sa puberté,  le moment serait venu... Et c'est ce qui c'est passé !! J'ai eu très peur pour cette opération... ma fille beaucoup moins... En définitive tout c'est bien passé !!! Elle a été très fatiguée par l'intervention mais heureusement pour elle, elle n'a pas trop souffert (région quasi insensible...) Elle a très vite remarché (enfin toujours dans un périmètre restreint, mais bon...) et c'est redressée. Avec des séances de kiné (3Xsemaines) elle est retournée à l'école fin juin pour finir son CM2 et dire au revoir aux copines !!! Donc vraiment, c'est toujours inquiétant mais salutaire.. Si en plus vous faites confiance au neurologue alors c'est le top !!! Je voudrais juste dire, que cette fois-ci, j'ai été très en lien avec notre entourage par le biais de mails. Tous les jours je donnais des nouvelles et parlais de nos états d'âmes... cela a été très aidant et nous avons mieux traversé cette épreuve que les précédentes...   En janvier, nous allons de nouveau être "bousculés" par une intervention sur les genoux et les chevilles de Mistinguette, avec une immobilisation de 3 mois et une prise en charge en centre pédiatrique... Un trimestre particulier nous attend mais je sais que je peux compter sur tout le monde et ça c'est génial !!!! A+     -------Message original-------   De : spinabifidabourgogne Date : 24/11/2009 16:13:05 A : spinabifidafrance@yahoogroupes.fr Sujet : [spinabifidafrance] Re : moelle attachee     Bonjour Françoise, Selon ce que vous évoquez dans votre message, l'intervention consisterait à libérer autant que faire se peut la moelle épinière afin d'éviter d'éventuels désordres neurologiques (paresthésie, parésie, douleurs, troubles de la continence ...). Le syndrome de moelle attachée est assez courant chez les personnes qui ont un sb. Les suites sont généralement simples et les enfants ont un incroyable pouvoir de récupération. Restant à votre disposition, des bisous à votre petit fils. A bientôt. Dominique --- Dans spinabifidafrance@yahoogroupes.fr, "francoised95" <francoised95@...> a écrit : > > bonjour, > Mon petit fils agé de 5 ans 1/2 a passé une IRM téte/rachis. > Il a vu l' equipe pluri disciplinaire de DEBRE qui a diagnostiqué une moelle attachée,ils ont informé mes enfants qu'il y aurait une intervention au niveau de la colonne vertebrale. > Pouvez vous me dire en quoi consiste cette operation et surtout ses conséquences. > Merci > Francoise >

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Et beh dis-donc, tu n'en loupes pas une, encore une star !

Je viens juste de voir le film.

Bisous !

Françoise PANTEL

> Message du 20/11/09 à 10h21
> De : "TANIA MENDEZ"
> A : "Groupe SB France Chat"
> Copie à :
> Objet : [spinabifidafrance] FW: TANIA ET "Le Vilain" à tous
>
>  

> Mince! j'avais oublié la photo !
> Tania
>  
>

---

From: mendeztania13@hotmail.com
> To: spinabifidafrance@yahoogroupes.fr
> Subject: TANIA ET "Le Vilain" à tous
> Date: Fri, 20 Nov 2009 09:19:47 +0000
>
> bonjour chers amis,
>  
> J'ai le plaisir de vous faire parvenir une photos prise lors de l'avant 1ère au cinéma le Cézanne à Aix en Provence:
> le réalisateur et acteur Albert Dupontel était présent.Catherine Frot est la mère du "vilain".
> Le film sort le 25 novembre 2009 dans toute la France.
> C'est une comédie à voir.
>  
> bon wiknd
> biz
> Tania d'Aix en Provence où il fait entre 22 et 26°C l'aprés midi : qui dit mieux ?
>  
>  
>
>  
>

---

To: spinabifidafrance@yahoogroupes.fr
> From: le2juin2007@yahoo.fr
> Date: Fri, 20 Nov 2009 01:04:34 -0800
> Subject: [spinabifidafrance] Pour Julie concernant l'acide folique
>
>  

Salut Julie,   Arrrrrrrrrrrrrrrrrête de t'inquièter, bon sang de bon soir....hihihihihi !!! sinon c'est moi qui vais sortir le fouet, nan maissss ! Reprenons les choses dans l'ordre : Tu ne dois pas te poser de questions par rapport à ta façon d'accoucher, ils ne peuvent rien t'imposer. Tu dois impérativement avoir une césarienne sous anesthésie générale. Impose toi face à l'anesthésiste que tu rencontreras, montre lui que tu connais bien ton handicap et ses exigences. Montre lui combien tu sais qu'avoir un enfant est pour toi une étape sérieuse et compliquée, par rapport aux autres femmes, dis lui que tu sais ce qui est vital pour toi... ... Concernant ton acide folique, ne te prends pas trop la tête (pas de polémique, je suis tout à fait pro-acide folique), tu dois prendre ta cure, c'est impératif, mais à mon sens, quelques oublis ne sont pas significatifs...De plus, tu n'es pas encore enceinte, donc ton traitement sous acide folique va durer, donc tu peux bien te permettre quelques oublis, c'est de l'entretien pour l'instant et du préventif, toujours et encore.Quand tu seras enceinte, programme sur ton portable une heure fixe, tu le fais sonner tous les jours à heure fixe et comme ca, tu ne pourras pas l'oublier... Voilà la miss, et ne te tracasse pas... On ne doit pas avoir de tracas de femme enceinte quand on ne l'est pas encore. Laisse la nature faire son chemin et tu verras tout se fera tout seul. Merci à Dom pour son petit mot pour moi et Léni. C'était super de pouvoir se voir... bisous Delphine

>
>

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>
> [ TANIA ET ALBERT DUPONTEL.jpg (68.9 Ko) ]

Tu as raison, la COTOREP et la CDES n'existent plus, mais beaucoup de personnes
parlent toujours de la COTOREP, en particulier celles et ceux qui ont fait leurs
demandes d'AAH, ACTP, RQTH et que sais-je avant le 1er janvier 2006 ; la
notification a été faite par la COTOREP. J'ai souvent entendu les gens dire
aussi (ce qui m'a choqué), "il" ou "elle est COTOREP", ça ne veut rien dire ; de
même quand on dit "les handicapés".
A la MDPH, il y a effectivement un responsable du "pôle enfants" et un
responsable du "pôle adultes".
J'aurais une vidéo à te transmettre réalisée par une Pro (moi, rire) de toi avec
Sornette, mais je ne sais comment faire, c'est trop lourd ; il faudrait que tu
demandes à Cyrille comment je pourrai faire pour que ça passe.
Sur ce, bonne soirée à toi et à toutes celles et ceux présents sur le forum ce
soir.
Bises
Danielle

bonjour,

nous on rien dit mais c'est l'excuse pour expliqué pourquoi on veux pas
embauché de TH
Le jeudi 26 novembre 2009 11:28:59, faradepatricia@... a écrit :
> bonjour Maud,
> Le médecin de famille de ma fille est près de la retraite, c'est lui qui
>  remplit tous les papiers pour les dossiers de ma fille mais il se prend la
>  tête et il est dépassé par tout cet administratif. C'est pas à lui que ma
>  fille peut demander d'insister auprès du médecin scolaire, qui elle, est
>  une jeune femme complètement inaccessible. Merci de vos encouragements. Ma
>  fille a RV vendredi matin avec le Directeur de l'école, le médecin
>  scolaire ne sera pas présent car la voila en arrêt de maladie ! A suivre
>  .....
>
>
>
>
> -----E-mail d'origine-----
> De : Maud Galimand <ehpaf.lechien@...>
> A : spinabifidafrance@...
> Envoyé le : Mercredi, 25 Novembre 2009 21:10
> Sujet : Re : Re : [spinabifidafrance] Problème de scolarisation de Keithee
>
>
>
>
>
>
>
> bonjour Patricia
>
> Votre fille ne peut elle pas demander à son médecin de se rapprocher de
>  linfirmiere scolaire? c'est quand même un peu fort qu il le fasse pas
>  c'est son boulot........ bon courage à votre petite fillr, votre fille et
>  à vous
> Maud
> http://www.velours26.kokoom.com
>
>
>
>
> De : "faradepatricia@..." <faradepatricia@...>
> À : spinabifidafrance@...
> Envoyé le : Mer 25 Novembre 2009, 20 h 18 min 45 s
> Objet : Re : [spinabifidafrance] Problème de scolarisation de Keithee
>
>
>
> Bonsoir Richard,
> Le médecin traitant a dit à ma fille qu'il n'avait pas de solution car
>  manque d'infirmière libérale dans la ville. Par ailleurs, il ne fait aucun
>  geste pour se rapprocher du médecin scolaire qui met tant de mauvaise
>  volonté à intégrer Keithee à l'école. Amitiés
>
>
>
> -----E-mail d'origine--- --
> De : Richard ROUX <richardroux@ venez.fr>
> A : spinabifidafrance@ yahoogroupes. fr
> Envoyé le : Mercredi, 25 Novembre 2009 17:38
> Sujet : RE: [spinabifidafrance] Problème de scolarisation de Keithee
>
>
>
>
>
> Bonjour Patricia, est ce que vous en avait discuter avec le médecin de
>  votre petite fille? Peut être trouvera t'il un solution. Amitié
> Richard
>
>
> De : spinabifidafrance@ yahoogroupes. fr [mailto:spinabifida
>  france@yahoogrou pes.fr] De la part de faradepatricia@ aol.com Envoyé :
>  mercredi 25 novembre 2009 16:33
> À : spinabifidafrance@ yahoogroupes. fr
> Objet : [spinabifidafrance] Problème de scolarisation de Keithee
>
>
>
>
>
> Bonjour à tous,
>
> Ma petite fille Keithee qui a maintenant 6 ans et demi et qui est entrée au
>  cp en septembre était sondée jusqu'ici par une infirmière libérale en fin
>  de matinée et en milieu d'après midi par celle d'un centre de santé. Le
>  centre de santé se retrouve en sous effectif et il n'y a plus d'infirmière
>  pour sonder Keithee l'après-midi. Le médecin scolaire ne veut pas déléguer
>  l'infirmière scolaire pour palier à ce manque. Ma fille ne peut s'absenter
>  de son travail sous peine de le perdre, d'autant plus qu'elle ne travaille
>  pas à côté de l'école mais doit prendre les transports en commun. Le PAI
>  n'a toujours pas été signé par tous les intervenants et ma fille qui vient
>  d'en récupérer un exemplaire me dit que le médecin scolaire a tout changé
>  sur ce projet qui permet d'intégrer un enfant handicapé en milieu scolaire
>  ordinaire, de manière que maintenant l'infirmière scolaire n'est pas tenue
>  de faire le sondage en cas de manquement d'une des infirmières qui
>  viennent de l'extérieur. Un vrai problème qui pèse sur la scolarité de
>  Keithee qui, par ailleurs, travaille bien et sait presque lire. Je
>  remercie toute personne qui a rencontré un problème de ce genre avec la
>  scolarisation de son enfant de me dire qui est responsable de sonder
>  Keithee l'après-midi compte tenu qu'il n'y a plus d'infirmière libérale de
>  disponible pour la sonder ? Par ailleurs, qui peut me dire la différence
>  entre un PAI (projet d'accueil individuel) et un PPS (Projet Personnalisé
>  de Scolarisation) ? Keithee est valide mais a besoin d'être sondée
>  plusieurs fois par jour car elle n'urine pas du tout. Je me fais beaucoup
>  de souci pour ma petite fille et son avenir scolaire car le médecin
>  scolaire est de très mauvaise foi. Pour information Keithee a un statut de
>  handicapé à 80 %. Merci à ceux ou celles qui pourront m'éclairer ou me
>  conseiller que je puisse aider ma fille avec ce gros souci de conflit avec
>  l'école. Bonne soirée à tous.
> Patricia
>
>
>
> -----E-mail d'origine--- --
> De : spinabifidabourgogn e <spinabifidabourgogne@...>
> A : spinabifidafrance@ yahoogroupes. fr
> Envoyé le : Mercredi, 25 Novembre 2009 13:14
> Sujet : [spinabifidafrance] "Périnée et pathologie radiculo-médullaire" les
>  vidéos
>
>
>
>
> Tout sur le symposium d'octobre 2009.
> Les vidéos sont dès à présent disponibles, rendez-vous sur
>  www.spina-bifida. org ! Bonne journée à tous.
> Dominique
>
>
>
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>
> Bonsoir Richard,
> Le médecin traitant a dit à ma fille qu'il n'avait pas de solution car
>  manque d'infirmière libérale dans la ville. Par ailleurs, il ne fait aucun
>  geste pour se rapprocher du médecin scolaire qui met tant de mauvaise
>  volonté à intégrer Keithee à l'école. Amitiés
>
>
>
> -----E-mail d'origine--- --
> De : Richard ROUX <richardroux@ venez.fr>
> A : spinabifidafrance@ yahoogroupes. fr
> Envoyé le : Mercredi, 25 Novembre 2009 17:38
> Sujet : RE: [spinabifidafrance] Problème de scolarisation de Keithee
>
>
>
>
>
> Bonjour Patricia, est ce que vous en avait discuter avec le médecin de
>  votre petite fille? Peut être trouvera t'il un solution. Amitié
> Richard
>
>
> De : spinabifidafrance@ yahoogroupes. fr [mailto:spinabifida
>  france@yahoogrou pes.fr] De la part de faradepatricia@ aol.com Envoyé :
>  mercredi 25 novembre 2009 16:33
> À : spinabifidafrance@ yahoogroupes. fr
> Objet : [spinabifidafrance] Problème de scolarisation de Keithee
>
>
>
>
>
> Bonjour à tous,
>
> Ma petite fille Keithee qui a maintenant 6 ans et demi et qui est entrée au
>  cp en septembre était sondée jusqu'ici par une infirmière libérale en fin
>  de matinée et en milieu d'après midi par celle d'un centre de santé. Le
>  centre de santé se retrouve en sous effectif et il n'y a plus d'infirmière
>  pour sonder Keithee l'après-midi. Le médecin scolaire ne veut pas déléguer
>  l'infirmière scolaire pour palier à ce manque. Ma fille ne peut s'absenter
>  de son travail sous peine de le perdre, d'autant plus qu'elle ne travaille
>  pas à côté de l'école mais doit prendre les transports en commun. Le PAI
>  n'a toujours pas été signé par tous les intervenants et ma fille qui vient
>  d'en récupérer un exemplaire me dit que le médecin scolaire a tout changé
>  sur ce projet qui permet d'intégrer un enfant handicapé en milieu scolaire
>  ordinaire, de manière que maintenant l'infirmière scolaire n'est pas tenue
>  de faire le sondage en cas de manquement d'une des infirmières qui
>  viennent de l'extérieur. Un vrai problème qui pèse sur la scolarité de
>  Keithee qui, par ailleurs, travaille bien et sait presque lire. Je
>  remercie toute personne qui a rencontré un problème de ce genre avec la
>  scolarisation de son enfant de me dire qui est responsable de sonder
>  Keithee l'après-midi compte tenu qu'il n'y a plus d'infirmière libérale de
>  disponible pour la sonder ? Par ailleurs, qui peut me dire la différence
>  entre un PAI (projet d'accueil individuel) et un PPS (Projet Personnalisé
>  de Scolarisation) ? Keithee est valide mais a besoin d'être sondée
>  plusieurs fois par jour car elle n'urine pas du tout. Je me fais beaucoup
>  de souci pour ma petite fille et son avenir scolaire car le médecin
>  scolaire est de très mauvaise foi. Pour information Keithee a un statut de
>  handicapé à 80 %. Merci à ceux ou celles qui pourront m'éclairer ou me
>  conseiller que je puisse aider ma fille avec ce gros souci de conflit avec
>  l'école. Bonne soirée à tous.
> Patricia
>
>
>
> -----E-mail d'origine--- --
> De : spinabifidabourgogn e <spinabifidabourgogne@...>
> A : spinabifidafrance@ yahoogroupes. fr
> Envoyé le : Mercredi, 25 Novembre 2009 13:14
> Sujet : [spinabifidafrance] "Périnée et pathologie radiculo-médullaire" les
>  vidéos
>
>
>
>
> Tout sur le symposium d'octobre 2009.
> Les vidéos sont dès à présent disponibles, rendez-vous sur
>  www.spina-bifida. org ! Bonne journée à tous.
> Dominique
>
>
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>

Il y avait longtemps qu'on ne t'avait pas vu apparaître sur le forum. Je vois
que vous rencontrez de nouvelles difficultés pour la prise en charge des
sondages de Keithee ; c'est au médecin traitant de collaborer pour vous aider à
trouver une infirmière libérale près de l'établissement scolaire intervenant sur
le temps scolaire (pendant une récréation, avant ou après le repas, etc...)
Enfin, c'est ainsi que j'ai procédé il y a quelques années quand je n'ai pas pu
moi-même intervenir en raison de la distance ou de mes occupations, il n'y a
jamais eu de souci.Nous avons signé à l'époque ce qui s'appelait la convention
d'intégration et ce jusqu'au lycée. Maintenant, il y a effectivement le "PAI" et
le "PPS". Le PAI s'adresse aux enfants malades (cette procédure ne passe par par
la MDPH), le PPS s'adresse aux enfants handicapés (dont c'est le cas de Keithee)
et ce dossier passe normalement en MDPH. Je vais vérifier mes dires et te
tiendrai au courant. En ce qui concerne l'infirmière, je ne vois malheureusement
pas d'autre possibilité, à part celle de prendre l'annuaire et d'appeler les
infirmières dont le cabinet se trouve à proximité de l'école, susceptibles de
pouvoir intervenir. C'est comme cela que j'ai procédé pour l'entrée en CP
d'Emilie, j'ai pris l'annuaire, j'ai appelé une grande partie des écoles de
Rouen (il y en a un "paquet") pour demander à chaque fois, à chaque directeur
d'établissement s'il pouvait accueillir ma fille se déplaçant en fauteuil
(aucune aide ni de la mairie, ni d'autres services à l'époque).
Si toutefois, j'ai d'autres pistes, je ne manquerai pas de te le faire savoir,
soit en t'appelant directement ou en t'envoyant un mail en privé.
Bon courage
Bises
Danielle

Merci pour votre réponse,Tristan a ete opere le jour de son operation,il marche
avec des attelles et il a la peche,j'aimerais savoir si les consequences de
cette operation ne sont pas nefastes par exemple pour la marche?
merci
--- Dans spinabifidafrance@..., "spinabifidabourgogne"
<spinabifidabourgogne@...> a écrit :
>
> Bonjour Françoise,
> Selon ce que vous évoquez dans votre message, l'intervention consisterait à
libérer autant que faire se peut la moelle épinière afin d'éviter d'éventuels
désordres neurologiques (paresthésie, parésie, douleurs, troubles de la
continence ...).
> Le syndrome de moelle attachée est assez courant chez les personnes qui ont un
sb.
> Les suites sont généralement simples et les enfants ont un incroyable pouvoir
de récupération.
> Restant à votre disposition, des bisous à votre petit fils.
> A bientôt.
> Dominique
>
> --- Dans spinabifidafrance@..., "francoised95" <francoised95@> a
écrit :
> >
> > bonjour,
> > Mon petit fils agé de 5 ans 1/2 a passé une IRM téte/rachis.
> > Il a vu l' equipe pluri disciplinaire de DEBRE qui a diagnostiqué une moelle
attachée,ils ont informé mes enfants qu'il y aurait une intervention au niveau
de la colonne vertebrale.
> > Pouvez vous me dire en quoi consiste cette operation et surtout ses
conséquences.
> > Merci
> > Francoise
> >
>