Bonjour à toutes et à tous,

   Merci de m'avoir acceptée pour rejoindre le groupe de la mpfm.

   J'espère pouvoir y apporter (et recevoir) tout le soutien, aide, conseils dont
ont besoin les personnes qui souffrent de cette affection.

   Il ne faut rester optimiste car nous avons tout de même un traitement -qui ne
guérit pas certes- mais qui nous permet de vivre presque comme tout un chacun.

   La meilleure des préventions, outre la colchicine, est de garder le moral et
de résister surtout au stress qui favorise indéniablement la survenue des crises
(même atténuées grâce au traitement). J'en ai eu l'expérience et ceci m'a été
formellement confirmé par le spécialiste (extraordinaire) qui me "prend en
charge" depuis quelques années.

   merci encore et à bientôt

   Rinouch








---------------------------------
  Nouveau : téléphonez moins cher avec Yahoo! Messenger ! Découvez les tarifs
exceptionnels pour appeler la France et l'international.Téléchargez la version
beta.

[Les parties de ce message comportant autre chose que du texte seul on été
supprimées]

Suite à ma participation à la réunion d'information du 25/02 à
l'Hôpital Mignot de Versailles, je tenais à remercier tout le corps
médical ayant organisé cette journée d'information sur la maladie
périodique, pour leur implication, leur soutien et leur dévouement à
cette cause. Après avoir vu souffrir mes enfants et connu des moments
d'errance et d'incompréhension face à cette maladie, tant par certains
médecins que par mon entourage parfois, ils sont en quelque sorte nos
envoyés porteur d'espoir et je leur en suis très reconnaissante.
La présentation était très claire et bien conçue. S'il était possible
d'obtenir une copie du fichier, je la transmettrai à mes enfants qui
n'ont pas pu assister à la réunion.
Avec toute ma gratitude.
Lucie

Bonjour,

J'ai pris contact avec votre association que je viens de découvrir,
grâce à une personne rencontrée sur le forum futura-sciences.com.
que je remercie infiniment.

Mon témoignage vient d'être publiée, avec mon accord sur le site de
l'association  de la FMF auprès de laquelle je viens d'adhérer.
Pseudo : "Dina"

Je souffre de cette maladie (diagnostiquée très tôt) depuis si
longtemps, j'en ai tellement souffert avant le traitement par la
colchicine depuis seulement 1998, que j'aimerais discuter, aider par
mes témoignages, parcours cahotiques, les mêmes personnes qui en
sont atteintes et de ce fait, nous sentir un peu moins isolés.....

Comment puis-je faire partie de ce groupe ?

Merci de me le faire savoir.

Dina

RECHERCHE EN FRANCE

CRETEIL  CHU Hôpital Henri Mondor INSERM U 468 - Service biochimie et
génétique
Projet de recherche sur les fièvres récurrentes héréditaires -
Physiopathologie de la fièvre méditerranéenne familiale
M. Pr Serge AMSELEM

MONTPELLIER  CHU Hôpital Arnaud de Villeneuve Laboratoire de
génétique moléculaire et chromosomique
Projet de recherche sur la fièvre méditerranéenne familiale
Mme Dr Isabelle TOUITOU

PARIS  CHU Hôpital Cochin Pavillon Cassini
Recherche des gènes responsables de fièvres héréditaires
Mme Dr Laurence CUISSET - M. Pr Marc DELPECH - Mme Dr Catherine DODE -
   M. Pr Gilles GRATEAU

PARIS  Hôpital Tenon Service de médecine interne
Diagnostic des fièvres héréditaires
M. Pr Gilles GRATEAU

AFFMF Sur le site : http://www.orpha.net

AFFMF : Association Française de la fièvre méditerranéenne familiale

Présidente :   Mme Patricia SEBBAG

Adresse de l'association

    Maison Des Associations
    20 Rue du Palais
    63500 ISSOIRE
    FRANCE

Téléphone
    33 (0)820 820 116

E-MAIL :  affmf@...

Cette association a pour objet de :
- partager les expériences des familles touchées par la fièvre
méditerranéenne familiale (ou FMF ou maladie périodique).
- informer, orienter les malades et leur famille .
- participer à la reconnaissance de cette maladie dans le milieu des
professionnels de santé et public.
- être en partenariat avec d'autres associations génétiques.

Translate by :http://babelfish.altavista.com/tr

http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf/

Bonjour, je pense qu'avec la colchicine il ne faut pas avoir un faux
débat, il est vrai que c'est un produit qui ne doit pas être pris à
la légère.
Par contre ce qu'il faut savoir pour le moment, c'est le seul
médicament qui atténue les crises de la FMF voir les espace à 90 pour
cent.
Lorsque vous aurez fait le test génétique pour savoir si vous avez la
FMF, votre médecin vous donnera 1 à 2 mg/j de colchicine à vie, c'est
une maladie génétique.
Pourquoi : La colchicine bloque ou retarde le processus d'une autre
maladie plus grave, l'amylose AA qui développe des complications
rénales.

http://health.groups.yahoo.com/group/fmf_support/
Hello, I think that with the cochicine one should not have a false
debate, it's true that it's a product which should not be taken with
irresponsibly. By against what it's necessary to know for the moment,
it's the only drug which attenuates crises FMF to see it space with
90 for cent. When you will have let the genetic test to know if you
have the FMF, your doctor you will give 1 to 2 mg/j colchicine with
life, it's a disease genetic. Why : The colchicine blocks or delays
the process of another more serious disease, the amylose AA which
develops renal complications.
http://es.groups.yahoo.com/group/fiebre_mediterranea_familiar/

Buenos días, Pienso que con del colchicine no es necesario tener un
falso debate, él soy verdadero que es un producto que no debe tomarse
ligeramente. Por el contrario lo que es necesario saber por el
momento, es el único medicamento que reduce las crisis del FMF ver el
espacia a 90 %. Cuando hayan hecho la prueba genética para saber si
tienen el FMF, su médico les dará 1 a 2 mg/j de colchicine a vida, es
una enfermedad genética. Porqué: El colchicine bloquea o retrasa el
proceso de otra más grave enfermedad, la amilosis AA que desarrolla
complicaciones renales.

Good week-end, cantal

Aló:

     Je sui le secretaire du groupe Spagnol de FMF.
Toute les
conversations sont en spagnol. Je ne parle Français.
Le site:
http://es.groups.yahoo.com/group/fiebre_mediterranea_familiar/

Post message:
fiebre_mediterranea_familiar@yahoogroups.com
Subscribe:fiebre_mediterranea_familiar-subscribe@yahoogroups.com

Si des membres de votre groupe parlent et écrivent en
spagnol, il serait intéressant pour les autres membres
d'avoir des transcriptions, et ainsi établir un
dialogue international sur la FMF.

Salutations.

                         FMF ESPAÑA.



Visite nuestra página web:
                    Visit our website:


http://fmf.portalsolidario.net


y nuestro foro de mensajes y ficheros:
                   and our forum of messages and files:


http://es.groups.yahoo.com/group/fiebre_mediterranea_familiar



______________________________________________
LLama Gratis a cualquier PC del Mundo.
Llamadas a fijos y móviles desde 1 céntimo por minuto.
http://es.voice.yahoo.com

Ces dernières semaines j'ai fait la connaissance d'un nouveau groupe
(150 membres) qui parle de la FMF, seul problème toute les
conversations sont en anglais, je pense malgré tout que l'on peut leurs
apporter une vision plus méditerranéenne de cette maladie, plus proche
des vrais problèmes.
Le site :
Post message: fmf_support@yahoogroups.com
Subscribe: fmf_support-subscribe@yahoogroups.com

Si des membres de notre groupe parlent et écrivent en anglais, il
serait intéressant pour les autres membres d'avoir des transcriptions,
et ainsi établir un dialogue international sur la FMF.

Pour ma part, j'ai déposé un fichier word qui vous donneras un peu
l'orientation des discussions (FMF discussions internationales.doc),
traductions effectuées avec l'aide de GOOGLE.
Bonne année à tous.

bonjour,

   je m appelle besma et les symptome de votre fille correspondent exactement a
ce que j ai subi durant de longue année. Moi aussi je ne pouvais plus plier mes
articulations et mais pouvais venir n importe quan et n importe ou et meme en
cour ! Mes parent m amené au urgence mais ils ne trouvaient jamais rien, ce n
est que 7 ans apres qu ils ont diagnostiquée une maladie coeliaque et
périodique. Vous devriez lui dire de prendre un rdv avec un gastro et demander a
ce qu il effectu une biopsie intestinal pour la maladie coeliaque et qu il
effectue un examen genetique pour la maladie periodique.

   bon courage et j espere sincerement que ca ira mieux pour elle.

prevostbadufle <prevostbadufle@...> a écrit :
   --- Dans mpfmf@..., "louisti19" <louisa_b@m...> a écrit
>
> Bonjour,

Je suis la maman d'une jeune fille de 19 ans qui souffre depuis 4 ans
de douleurs abdominales intenses avec nausées et vomissements - Cela
dure 8 à 10 jours - Commence souvent avec ses règles - Lors de ses
crises elle a très très soif et ne peut plus plier ses articulations -
Les différents examens n'ont rien donnés - Maintenant on nous dit que
bien qu'ayant pas le profil, elle doit être anorexique - Je ne sais
plus quoi faire - Nous n'avons pas le terrrain génétique pour cette
maladie - Aidez-nous -
>
> Bonjour à tous,
>
> Je suis atteinte de la maladie périodique (homozygote)depuis ma
> naissance. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 28 ans seulement
> (naissance de mon fils). Je suis actuellement sous Colchicine depuis
> 5 ans maintenant.
>
> J'aimerai pouvoir discuter avec des personnes ayant la même maladie.
>
> Merci et bon courage à vous tous ....
> Meilleurs voeux et surtout meilleure santé !!! ......
>









---------------------------------
   Liens Yahoo! Groupes

    Pour consulter votre groupe en ligne, accédez à :
http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf/

    Pour vous désincrire de ce groupe, envoyez un mail à :
mpfmf-desabonnement@...

    L'utilisation de Yahoo! Groupes est soumise à l'acceptation des conditions
d'utilisation.





---------------------------------
  Nouveau : téléphonez moins cher avec Yahoo! Messenger ! Découvez les tarifs
exceptionnels pour appeler la France et l'international.Téléchargez la version
beta.

[Les parties de ce message comportant autre chose que du texte seul on été
supprimées]

--- Dans mpfmf@..., "louisti19" <louisa_b@m...> a écrit
>
> Bonjour,

Je suis la maman d'une jeune fille de 19 ans qui souffre depuis 4 ans
de douleurs abdominales intenses avec nausées et vomissements - Cela
dure 8 à 10 jours - Commence souvent avec ses règles - Lors de ses
crises elle a très très soif et ne peut plus plier ses articulations -
Les différents examens n'ont rien donnés - Maintenant on nous dit que
bien qu'ayant pas le profil, elle doit être anorexique - Je ne sais
plus quoi faire - Nous n'avons pas le terrrain génétique pour cette
maladie - Aidez-nous -
>
> Bonjour à tous,
>
> Je suis atteinte de la maladie périodique (homozygote)depuis ma
> naissance. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 28 ans seulement
> (naissance de mon fils). Je suis actuellement sous Colchicine depuis
> 5 ans maintenant.
>
> J'aimerai pouvoir discuter avec des personnes ayant la même maladie.
>
> Merci et bon courage à vous tous ....
> Meilleurs voeux et surtout meilleure santé !!! ......
>

Dans un e-mail daté du 02/01/2006 16:44:43 Paris, Madrid,
fiebre_mediterranea_familiar@... a écrit :

Os  escribimos desde el grupo español de la asociación
española de enfermos de  FMF. Lamentamos no hacerlo en francés. Espero
que podáis entendernos. Nos  gustaría saber si existe la posibilidad de
colaborar con vosotros  intercambiando información, mensajes, etc...
Actualmente colaboramos con el  grupo italiano y el grupo en lengua
inglesa.


Traduction du texte espagnol en anglais.

We wrote to you from the Spanish group of the Spanish association of
patients of FMF. Lamentamos not to do it in French.  I hope that you prune  to
understand to us.  We would like to know if the possibility exists of 
collaborating
with you interchanging information, messages, etc...  At the  moment we
collaborated with the Italian group and the group in English  language.


[Les parties de ce message comportant autre chose que du texte seul on été
supprimées]

Aló amigos:

            Os escribimos desde el grupo español de la asociación
española de enfermos de FMF. Lamentamos no hacerlo en francés. Espero
que podáis entendernos. Nos gustaría saber si existe la posibilidad de
colaborar con vosotros intercambiando información, mensajes, etc...
Actualmente colaboramos con el grupo italiano y el grupo en lengua
inglesa.

Para cualquier duda podéis visitar nuestra página web:

http://fmf.portalsolidario.net

y nuestro foro de mensajes y de archivos:

http://es.groups.yahoo.com/group/fiebre_mediterranea_familiar

Desde España os enviamos un afectuoso saludo:

                             FMF ESPAÑA

Votez dès aujourd'hui ! Un nouveau sondage a été créé pour le groupe
mpfmf :


Est-ce que vos crises se déclarent

   o Presque toujours la nuit
   o En état de stress les jours précédants
   o Souvent en début de matinée
   o ou l'après-midi


Pour voter, allez sur :

http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf/polls

Remarque : Les votes n'étant pas recueillis par e-mail, merci de ne
pas répondre à ce message mais sur Yahoo! Groupes.

Bonjour,

Je souffre de la MP depuis pratiquement ma naissance. Je suis une
femme
d'origine arménienne et j'ai 45 ans. J'aurai aimé me mettre en
rapport
avec des personnes qui en souffrent également car je ne connais
personne avec qui en discuter.
Merci

Bonjour

Non le seul traitement est la colchicine. Tes crises durent 2 mois???
c'est énorme.

Naouel

mohamedtlamsi a écrit :

> je souffre de cette maladie depuis l'age de 12 ans j'ai 42 ans.
> y a t il du nouveau mis a part la colchicine
> les crises durent des fois 2 mois
>
>
>
>
>
> ------------------------------------------------------------------------
> *Liens Yahoo! Groupes*
>
>     * Pour consulter votre groupe en ligne, accédez à :
>       http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf/
>
>     * Pour vous désincrire de ce groupe, envoyez un mail à :
>       mpfmf-desabonnement@...
>       <mailto:mpfmf-desabonnement@...?subject=Unsubscribe>
>
>     * L'utilisation de Yahoo! Groupes est soumise à l'acceptation des
>       conditions d'utilisation <http://fr.docs.yahoo.com/info/utos.html>.
>
>






___________________________________________________________________________
Appel audio GRATUIT partout dans le monde avec le nouveau Yahoo! Messenger
Téléchargez cette version sur http://fr.messenger.yahoo.com

je souffre de cette maladie depuis l'age de 12 ans j'ai 42 ans.
  y a t il du nouveau mis a part la colchicine
les crises durent des fois 2 mois

Bonjour,

Je m'appelle Naouel j'ai 30 ans, je suis atteinte de la maladie
périodique et je suis diagnostiquée depuis l'âge de 2 ans.

Je suis sous colchicine aussi avec 3mg par jour.

Si vous avez des questions n'hésitez pas à m'écrire à
calizx7r@...

Naouel

--- Dans mpfmf@..., "pascale_moreau"
<pascale_moreau@y...> a écrit
>
>
> --- Dans mpfmf@..., "louisti19" <louisa_b@m...> a écrit
> >
> >
> > Bonjour à tous,
> >
> > Je suis atteinte de la maladie périodique (homozygote)depuis ma
> > naissance. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 28 ans
> seulement
> > (naissance de mon fils). Je suis actuellement sous Colchicine
> depuis
> > 5 ans maintenant.
> >
> > J'aimerai pouvoir discuter avec des personnes ayant la même
> maladie.
> >
> > Merci et bon courage à vous tous ....
> > Meilleurs voeux et surtout meilleure santé !!! ......
>
> Bonjour Louisti,
> Moi aussi je suis atteinte de cette maladie. Mais comme je l'ai
> indiqué dans un forum (où j'ai vu ton pseudo), ma
> particularité est
> que l'analyse génétique n'a pas confirmé le diagnostic. Mais
> pourtant
> le professeur qui me soigne est sûre à 99 % que c'est bien
> cette
> maladie.
> Combien prends-tu de Colchicine par jour ? J'en prends 1 mg, je
crois
> que d'autres en prennent 2 mg.
> As-tu une solution pour les douleurs articulaires et les douleurs
au
> ventre ?
> A+
> Pascale

Bonjour Besma

Je m'appelle Naouel j'ai 30 ans et j'ai la maladie périodique depuis
l'âge de 2 ans.

Si tu as besoin de mon témoignage je te laisse mon email :
calizx7r@...

A bientot.

--- Dans mpfmf@..., "besmamaghrebi" <besmamaghrebi@y...>
a écrit
>
>
> bonjour;
> je m'appelle besma j'ai la maladie périodique et la maladie
> coeliaque depuis l'age de 12 ans et j'en ai 25!
>
> je suis sous colchicine et depuis ca va plus ou moins.
> bref je me permet de vous écrire car j'ai besion de votre aide.
> je fais un memoire sur le respect des droit fondamentaux des
> personnes atteintes de maladies rares. depuis mon enfance j'ai pu
> constater que les medecins mettaient beaucoup de temps pour
etablir
> un diagnostique, trouver un traitement... ils ne nous disent pas
> forcement tous qu'ils sont obligés de nous dire, ils connaissent à
> peine la maladie.... AUTANT de constat scandaleux dans une société
> de droit.
> j'en ai marre que nos droits fondamentaux soient violé au motif
que
> la madie n'ai pas tres bien connu!!! on est des etre humain comme
> les autres et on a le droit d'etre traité comme tel par les
médecins
> la securité sociale les poliques et les les juges!
>
> j'ai besoin de volontaire pour repondre à un questionnaire anonyme
> qui pourrait mettre en avant ces violations reguliéres des normes
> juridiques OBLIGATOIRE
>
> je compte sur vous et vous remercie par avance et si vous avez des
> questions n'hesitez surtout pas

bonjour;
je m'appelle besma j'ai la maladie périodique et la maladie
coeliaque depuis l'age de 12 ans et j'en ai 25!

je suis sous colchicine et depuis ca va plus ou moins.
bref je me permet de vous écrire car j'ai besion de votre aide.
je fais un memoire sur le respect des droit fondamentaux des
personnes atteintes de maladies rares. depuis mon enfance j'ai pu
constater que les medecins mettaient beaucoup de temps pour etablir
un diagnostique, trouver un traitement... ils ne nous disent pas
forcement tous qu'ils sont obligés de nous dire, ils connaissent à
peine la maladie.... AUTANT de constat scandaleux dans une société
de droit.
j'en ai marre que nos droits fondamentaux soient violé au motif que
la madie n'ai pas tres bien connu!!! on est des etre humain comme
les autres et on a le droit d'etre traité comme tel par les médecins
la securité sociale les poliques et les les juges!

j'ai besoin de volontaire pour repondre à un questionnaire anonyme
qui pourrait mettre en avant ces violations reguliéres des normes
juridiques OBLIGATOIRE

je compte sur vous et vous remercie par avance et si vous avez des
questions n'hesitez surtout pas

--- Dans mpfmf@..., "louisti19" <louisa_b@m...> a écrit
>
>
> Bonjour à tous,
>
> Je suis atteinte de la maladie périodique (homozygote)depuis ma
> naissance. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 28 ans
seulement
> (naissance de mon fils). Je suis actuellement sous Colchicine
depuis
> 5 ans maintenant.
>
> J'aimerai pouvoir discuter avec des personnes ayant la même
maladie.
>
> Merci et bon courage à vous tous ....
> Meilleurs voeux et surtout meilleure santé !!! ......

Bonjour Louisti,
Moi aussi je suis atteinte de cette maladie. Mais comme je l'ai
indiqué dans un forum (où j'ai vu ton pseudo), ma
particularité est
que l'analyse génétique n'a pas confirmé le diagnostic. Mais
pourtant
le professeur qui me soigne est sûre à 99 % que c'est bien
cette
maladie.
Combien prends-tu de Colchicine par jour ? J'en prends 1 mg, je crois
que d'autres en prennent 2 mg.
As-tu une solution pour les douleurs articulaires et les douleurs au
ventre ?
A+
Pascale

Bonjour à tous,

Je suis atteinte de la maladie périodique (homozygote)depuis ma
naissance. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 28 ans seulement
(naissance de mon fils). Je suis actuellement sous Colchicine depuis
5 ans maintenant.

J'aimerai pouvoir discuter avec des personnes ayant la même maladie.

Merci et bon courage à vous tous ....
Meilleurs voeux et surtout meilleure santé !!! ......

Bonjour,
l'AFM nous a transmis votre message et nous vous félicitons pour cette iniative
qui pourra aider les personnes atteintes de maladie périodique.
Nous gardons cette information et ne manquerons pas d'en avertir les personnes
atteintes de cette maladie qui nous contactent au numéro azur "maladies rares
info-services".
Cordialement

> de : mpfmf@...
>
> J'ai suivi avec intérêt l'évolution des discussions du forum téléthon 2003
>
> sur la Maladie Périodique, beaucoup de personnes se sont exprimées, ce qu'il
>
> en ressort, c'est que les patients sont désorientés par cette maladie aux
>
> multiples facettes. A la suite de cette constatation, j'ai ouvert sur Yahoo
>
> groupes : "MPFMF" un groupe de discussion pour la MP ou FMF(fièvre
>
> méditerranéenne familiale ).
>
> ------=_NextPart_000_0000_01C4BDAF.33C23AB0
> Content-Type: text/html;
>         charset="iso-8859-1"
> Content-Transfer-Encoding: quoted-printable
>
> <!DOCTYPE HTML PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.0 Transitional//EN">
> <HTML><HEAD>
> <META http-equiv=3DContent-Type content=3D"text/html; =
> charset=3Diso-8859-1">
> <META content=3D"MSHTML 6.00.2800.1400" name=3DGENERATOR></HEAD>
> <BODY>
> <DIV>
> <P><SPAN class=3D100363909-29102004>Bonjour,</SPAN></P>
> <P><SPAN class=3D100363909-29102004>Bravo pour votre initiative et merci =
> pour=20
> l'information.</SPAN></P>
> <P><FONT face=3DArial size=3D2><SPAN class=3D100363909-29102004><FONT=20
> face=3D"Times New Roman" size=3D3>Nous adresssons une copie de votre =
> message =E0=20
> la</FONT>&nbsp;<SPAN class=3D501582515-22062004><FONT face=3DTahoma> =
> Plate-Forme=20
> Maladies Rares, </FONT><FONT face=3D"Times New Roman" size=3D3>structure =
> financ=E9e en=20
> grande partie gr=E2ce aux dons du t=E9l=E9thon, c<SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><SPAN=20
> class=3D355004408-30072004><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman"><FONT size=3D3>ette plate-forme =9Cuvre p<SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman" size=3D3>our</FONT> <FONT face=3D"Times New =
> Roman"=20
> size=3D3>faire&nbsp;progresser&nbsp;la reconnaissance des maladies rares =
> par=20
> diff=E9rentes =
> actions.</FONT></SPAN></FONT></FONT></SPAN></SPAN></SPAN></P>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman"><FONT size=3D3>En particulier, la Plate-forme =
> Maladies=20
> Rares s=92est fix=E9<SPAN class=3D355004408-30072004>e</SPAN> des =
> missions=20
> prioritaires d=92information, d=92=E9coute<SPAN =
> class=3D355004408-30072004>,</SPAN>=20
> d=92=E9change et d=92=E9laboration d=92id=E9es. Cette Plate-forme est =
> aussi =E0 l=92initiative=20
> de l=92organisation de conf=E9rences nationales et europ=E9ennes sur les =
> maladies=20
> rares. Elle permet aux personnes de sortir de leur isolement en les =
> mettant en=20
> relation entre elles et favorise la cr=E9ation d=92associations. =
> L=92existence de=20
> cette Plate-forme fait admettre =E0 tous la l=E9gitimit=E9 des =
> revendications des=20
> personnes, malades ou familles, concern=E9es&nbsp;par une maladie =
> rare<SPAN=20
> class=3D100363909-29102004>. En voici les =
> coordonn=E9es</SPAN>&nbsp;:<?xml:namespace=20
> prefix =3D o ns =3D "urn:schemas-microsoft-com:office:office"=20
> /><o:p></o:p></FONT></FONT></SPAN></P>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman"><FONT=20
> size=3D3>&nbsp;<o:p></o:p></FONT></FONT></SPAN></P></FONT>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><SPAN=20
> class=3D355004408-30072004><FONT size=3D2></FONT></SPAN></SPAN></P><SPAN =
>
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> size=3D2><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><SPAN=20
> class=3D501582515-22062004></SPAN></SPAN><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"></SPAN></FONT>
> <DIV>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: justify">
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><SPAN=20
> class=3D355004408-30072004><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman" =
> size=3D3></FONT></SPAN></SPAN></SPAN></P></SPAN><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman"><FONT size=3D3>Plate-forme Maladies=20
> Rares<o:p></o:p></FONT></FONT></SPAN></P>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman"><FONT size=3D3>H=F4pital=20
> Broussais<o:p></o:p></FONT></FONT></SPAN></P>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman"><FONT size=3D3>102 rue Didot,=20
> F<o:p></o:p></FONT></FONT></SPAN></P>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman"><FONT size=3D3>75014=20
> PARIS<o:p></o:p></FONT></FONT></SPAN></P>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; COLOR: black; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman" size=3D3>Site internet&nbsp;: </FONT><A=20
> href=3D"http://www.plateforme.maladiesrares.org/"><SPAN style=3D"COLOR: =
> black"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman"=20
> size=3D3>www.plateforme.maladiesrares.org</FONT></SPAN></A><o:p></o:p></S=
> PAN></P></SPAN></DIV>
> <DIV>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><SPAN=20
> class=3D355004408-30072004><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman" size=3D3>T=E9l=E9phone: 0 810 63 19 20 =
> (num=E9ro azur: prix d'un=20
> appel local)</FONT></SPAN></SPAN></SPAN></P>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><SPAN=20
> class=3D355004408-30072004><SPAN=20
> style=3D"FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 'Comic Sans MS'; =
> mso-bidi-font-size: 10.0pt"><FONT=20
> face=3D"Times New Roman" size=3D3>Mail: </FONT><A=20
> href=3D"mailto:info-services@..."><FONT face=3D"Times New =
> Roman"=20
> size=3D3>info-service<SPAN=20
> class=3D098231909-30072004>s</SPAN>@maladiesrares.org</FONT></A></SPAN></=
> SPAN></SPAN><BR><FONT=20
> face=3D"Times New Roman" size=3D3>&nbsp;</FONT></P>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> class=3D100363909-29102004><FONT face=3D"Times New Roman" size=3D3>Vous=20
> pouvez&nbsp;trouver&nbsp;des informations sur la maladie p=E9riodique =
> aupr=E8s de ce=20
> service</FONT>.</SPAN></P>
> <P class=3DMsoNormal style=3D"MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-ALIGN: =
> justify"><SPAN=20
> class=3D100363909-29102004></SPAN>&nbsp;</P></DIV>
> <DIV><SPAN class=3D355004408-30072004><FONT face=3D"Times New =
> Roman"><FONT=20
> size=3D3><SPAN class=3D100363909-29102004>Nous vous assurons de notre =
> solidarit=E9=20
> dans la lutte pour une meilleure connaissance de&nbsp;toutes les =
> maladies rares=20
> et g=E9n=E9tiques&nbsp;et</SPAN> nous vous adressons nos plus cordiales=20
> salutations.</FONT></FONT></SPAN></DIV>
> <DIV><SPAN class=3D355004408-30072004><FONT face=3D"Times New Roman"=20
> size=3D3></FONT></SPAN>&nbsp;</DIV>
> <DIV><SPAN class=3D355004408-30072004><FONT face=3D"Times New Roman"=20
> size=3D3>AFM</FONT></SPAN></DIV>
> <DIV><SPAN class=3D355004408-30072004><FONT face=3D"Times New Roman" =
> size=3D3>Accueil=20
> Famille</FONT></SPAN></DIV>
> <DIV><SPAN class=3D355004408-30072004></SPAN><FONT face=3D"Times New =
> Roman"=20
> size=3D3>N<SPAN class=3D355004408-30072004>=B0</SPAN> AZUR 0810 811 088 =
> (prix d=92un=20
> appel local)</FONT></DIV></SPAN></FONT>
> <P><FONT face=3DArial size=3D2></FONT>&nbsp;</P>
> <P><FONT face=3DArial size=3D2>de : mpfmf@...</FONT></P>
> <P><FONT face=3DArial size=3D2>J'ai suivi avec int=E9r=EAt l'=E9volution =
> des discussions=20
> du forum t=E9l=E9thon 2003</FONT></P>
> <P><FONT face=3DArial size=3D2>sur la Maladie P=E9riodique, beaucoup de =
> personnes se=20
> sont exprim=E9es, ce qu'il</FONT></P>
> <P><FONT face=3DArial size=3D2>en ressort, c'est que les patients sont =
> d=E9sorient=E9s=20
> par cette maladie aux</FONT></P>
> <P><FONT face=3DArial size=3D2>multiples facettes. A la suite de cette =
> constatation,=20
> j'ai ouvert sur Yahoo</FONT></P>
> <P><FONT face=3DArial size=3D2>groupes : "MPFMF" un groupe de discussion =
> pour la MP=20
> ou FMF(fi=E8vre</FONT></P>
> <P><FONT face=3DArial size=3D2>m=E9diterran=E9enne familiale =
> ).</FONT></P></DIV>
> <DIV><FONT face=3DArial size=3D2></FONT>&nbsp;</DIV></BODY></HTML>
>
> ------=_NextPart_000_0000_01C4BDAF.33C23AB0--
>
>   ------------------------------------------------------------------------
> Bienvenue sur le site internet de l'AFM : http://www.afm-france.org
>
> http://www.gordano.com - Messaging for educators.

--

---------------------------------------------------------
Séverine Rastoul
Chargée d'information
"Maladies Rares Info Services"
mailto:srastoul@...

Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
Bâtiment Gaudart d'Allaines 5
75014 Paris  France



[Les parties de ce message comportant autre chose que du texte seul on été
supprimées]

Bonjour,

Bravo pour votre initiative et merci pour l'information.

Nous adresssons une copie de votre message à la  Plate-Forme Maladies Rares,
structure financée en grande partie grâce aux dons du téléthon, cette
plate-forme œuvre pour faire progresser la reconnaissance des maladies rares
par différentes actions.

En particulier, la Plate-forme Maladies Rares s’est fixée des missions
prioritaires d’information, d’écoute, d’échange et d’élaboration d’idées.
Cette Plate-forme est aussi à l’initiative de l’organisation de conférences
nationales et européennes sur les maladies rares. Elle permet aux personnes
de sortir de leur isolement en les mettant en relation entre elles et
favorise la création d’associations. L’existence de cette Plate-forme fait
admettre à tous la légitimité des revendications des personnes, malades ou
familles, concernées par une maladie rare. En voici les coordonnées :






Plate-forme Maladies Rares

Hôpital Broussais

102 rue Didot, F

75014 PARIS

Site internet : www.plateforme.maladiesrares.org

Téléphone: 0 810 63 19 20 (numéro azur: prix d'un appel local)

Mail: info-services@...


Vous pouvez trouver des informations sur la maladie périodique auprès de ce
service.



Nous vous assurons de notre solidarité dans la lutte pour une meilleure
connaissance de toutes les maladies rares et génétiques et nous vous
adressons nos plus cordiales salutations.

AFM
Accueil Famille
N° AZUR 0810 811 088 (prix d’un appel local)


de : mpfmf@...

J'ai suivi avec intérêt l'évolution des discussions du forum téléthon 2003

sur la Maladie Périodique, beaucoup de personnes se sont exprimées, ce qu'il

en ressort, c'est que les patients sont désorientés par cette maladie aux

multiples facettes. A la suite de cette constatation, j'ai ouvert sur Yahoo

groupes : "MPFMF" un groupe de discussion pour la MP ou FMF(fièvre

méditerranéenne familiale ).


   ----------

Bienvenue sur le site internet de l'AFM : http://www.afm-france.org

http://www.gordano.com - Messaging for educators.


[Les parties de ce message comportant autre chose que du texte seul on été
supprimées]

bonjour,

Vous avez déposé une contribution sur le forum de discussions de telethon.fr
et nous vous en remercions.
Votre message nécessite, avant toute possibilité de publication, une réponse
individuelle de notre part.
A cet effet, nous le faisons suivre en interne au sein de l'AFM afin que
cette réponse vous soit apportée.

Vous remerciant de la confiance que vous portez en notre association,

Très cordialement,

Mike pour l'équipe internet & NTIC de l'AFM


Bienvenue sur le site internet de l'AFM : http://www.afm-france.org

http://www.gordano.com - Messaging for educators.

Bonjour, Nous vous remercions de votre contribution 'Re: Maladie
périodique' faite le 9/9/2004, elle est désormais publiée sur le site
http://www.telethon.fr. L'équipe Téléthon.


[Les parties de ce message comportant autre chose que du texte seul on été
supprimées]

Votez dès aujourd'hui ! Un nouveau sondage a été créé pour le groupe
mpfmf :


Comment avez vous connu le groupe
MPFMF ?

   o Recherche personnelle sur le net
   o Par invitation
   o Par le blog d'aol "MPFMF"
   o Par des amis


Pour voter, allez sur :

http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf/polls

Remarque : Les votes n'étant pas recueillis par e-mail, merci de ne
pas répondre à ce message mais sur Yahoo! Groupes.

http://disc.vjf.inserm.fr:2010/basisdiaggen/diaggen.html


[Les parties de ce message comportant autre chose que du texte seul on été
supprimées]

je voudrais m'inscrire à votre groupe concernant la maladie périodique
merci


Acha DE LAURE
delaure@...
------------------------------------------

Faites un voeu et puis Voila ! www.voila.fr



[Les parties de ce message comportant autre chose que du texte seul on été
supprimées]

Bonjour,
J'ai bien reçu votre mail concernant les discussion possible sur la maladie
périodique.
Pourrais je savoir à qui je m'adresse et comment vous avez eu mon mail.
Je vous remercie.
A bientôt.
Guaguoune.


---------------------------------
Yahoo! Mail : votre e-mail personnel et gratuit qui vous suit partout !
Créez votre Yahoo! Mail

Dialoguez en direct avec vos amis grâce à Yahoo! Messenger !

[Les parties de ce message comportant autre chose que du texte seul on été
supprimées]

Bonjour,

reportez vous à cette adresse, il y a un très bon article sur cette maladie.
http://fmf.affinitesante.com/affiche_fmc.asp?articleID=256&CID=15

d'autre part, vous pouvez aussi avec le moteur de recherche GOOGLE,
rechercher : maladie périodique

Vous découvrirez qu'il y a beaucoup de personne qui sont concernées par cette
maladie venue du fond des ages.


[Les parties de ce message comportant autre chose que du texte seul on été
supprimées]