Bonjour Martine, à mon avis, on a pas fini d'en entendre parler. Pour ma part, il y a longtemps que les discours à l'eau de rose de l'AFM me font rire et pas...
SVP? NE RELAYEZ PAS DE TEL MESSAGES. Je ne veux pas savoir si c'est vrai ou pas (probablement que c'est vrai d'ailleurs) Je souhaite juste les pires choses et...
Bonjour à tous et tous, Voici l'adresse URL http://www.babyfrance.com/galerie/ où vous pourrez VOTER (pas besoin de s'inscrire), pour la photo de mon...
Bonsoir, Et bienvenue sur malgenorph, liste de yahoogroupes.fr consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines et à leur famille. Pouvez-vous vous...
Fichier : MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Description : Message de rappel tous les 1er du mois...
malgenorph@...
2. Avril 2005 4:37
6687
Request received for list 'ecorevo' via request address. ... Unknown command. ... Unknown command. ... Unknown command. ... Unknown command. ... Unknown...
Listar
ecorevo-request@...
2. Avril 2005 4:37
6688
Bonjour Sauf que - ce n'est pas la 1e fois que l'AFM est mise en cause notamment pour ses frais de gestions parmi les plus élevés du monde caritatif - que 60...
Bonjour tt le monde, en tous cas, moi j'aime savoir à qui je donne. Lorsque j'ai eu besoin d'eux, ils m'ont envoyé bouler parce que Coline ne souffrait pas...
Bonjour, j'aie une petite fille Eva qui à 17 mois elle à le syndrome de jacobsen associè à Paris trousseau,actuellement elle ne marche pas encore,et elle...
Personnellement j'en ai gros sur la patate de l'omniprésence de l'AFM dans la recherche mais aussi dans les ministère où ils font effectivement la pluie et...
Bonjour Sylvie, Peut-être nous connaissons nous déjà, mais comme le syndrome de Jacobsen fait partie des anomalies chromosomiques, l'association Valentin...
Certains me connaissent déjà : Je suis masseur kinésithérapeute. Je travaille avec des polyhandicapés depuis de nombreuses années. J'ai fait le site : ...
Et bien bonjour à tout le monde, Certains certaines me connaissent, Karine maman de Salomée atteinte de cytopathie mitochondriale et d'Ivan atteint du...
wanadoo kk
karine.largy@...
13. Avril 2005 8:29
6695
Bonsoir à tous, Je suis maman d'un enfant atteint du syndrome de Norrie, quelqu'un parmi vous connait-il cette maladie? J'aimerais beaucoup pouvoir discuter...
non je ne connait pas le syndrome de norrie mais celui de mucovisidose mon petit frere est mort de cela alors quil avait 5 mois bertrand_brigitte2000...
MERCI karine amicalement marie wanadoo kk <karine.largy@...> wrote: Et bien bonjour à tout le monde, Certains certaines me connaissent, Karine maman de...
non je ne connais pas ce syndome par contre ma petite fille de 17 mois est atteinte du syndome de jacobsen peut-etre vous connaissez?Dans l'attente de discuter...
-Bonsoir Laurine et Sylvie, Merci pour vos réponses, malheureusement je ne connait pas moi non plus la maladie dont souffre votre petite fille, et la...
Bonjour, Etes vous certaine de l'ortographe du syndrome? Cordialement serge...
sbouzin@...
16. Avril 2005 20:39
6703
Voici le lien concernant cette maladie sur le cite d'orphanet: http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=649 Bien amicalement Denis...
e-bonjour, vous pouvez vous inscrire sur le site de lachainette.com pour l'instant il n'y a personne d'inscrit sur cette maladie mais il faut un début à...
Merci à tous pour vos réponses, Je connais effectivement le site orphanet, un des rares assez complet. Est-ce que de temps en temps, vous chattez sur ce...
Bonjour Brigitte, je ne connaissais pas la maladie de Norrie. Ma fille a également des problèmes aux yeux, le syndrôme de Rieger. Pour l'instant, elle...
Bonjour à tous ! Effectivement, Ovation14 a parfaitement raison ! En étant patient, on peut trouver d'autres malades grâce à http://www.lachainette.com/ ...
Bonjour à tous ! Effectivement, Ovation14 a parfaitement raison ! En étant patient, on peut trouver d'autres malades grâce à http://www.lachainette.com/ ...
Autre possibilité le forum de la FMO (fédération des maladies orphelines) et la possibilité d'un contact au téléphone : 01 43 25 98 00, Bon courage à...
Bonjour à tous, Autre piste également en plus de la chaînette et de la FMO, s'inscrire sur MILOR, via maladies rares info services (0810 63 19 20 ou ...
