Bonjour Je souhaiterais correspondre avec des personnes atteintes du syndrome de Goldenhar. Amicalement, Laëtitia Bonjour Je souhaiterais correspondre avec...
bonjour marie, je viens d'aller voir sur le site de la chainette, et il y a plusieurs personnes inscrites , qui sont concernées par ce syndrome et cherchent a...
bonjour laetitia, je vous fais la meme réponse qu'a marie juste avant, avec la meme démarche. Si je vous le conseille, c'est que c'est par ce biais que j'ai...
Bonsoir Martine, Et bienvenue sur malgenorph, la liste de yahoogroupes.fr consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines et à leur famille. ...
... <olga.bluteau12@w...> a écrit ... consacrée ... connaissance. ... involontairement votre ... n'étais pas retournée ... Bonjour maman d'un jeune adulte...
Bonjour à tous, Un petit mot pour vous signaler la parution d'un article sur l'amour et le handicap dans "Valeurs Mutualistes", mensuel de la MGEN, n° 235,...
Bonsoir à tous, Pour ceux qui sont concernés de près ou de loin par l'hydrocéphalie, j'ai ouvert il y a quelque temps un forum où vous pouvez déposer vos...
Reportages : sur TF1 à 13h35 Magazine, - Présentateur : Claude Carré Durée 00h35 RESUME Victime de graves lésions cérébrales à deux ans, Julie, 8 ans...
Jeudi 17/02 à 20h sur France 2 un reportage sur le Locked-In Syndrome, avec la participation de l'Association du Locked-In Syndrome. Dimanche 20/02 à 19h sur...
Bonjour a-til une assocition sur le le syndrome CHURG-STRAUSS je suis à la recherche de personnes connaissant cette maladie car ma fille agée de 15 ans en...
Bonjour Marie, Sur Orphanet, je n'ai pas trouvé d'association de patients en France, il y en a une en Allemagne et 2 en Italie. http://orpha.net Il y a un...
Bonjour, Et bienvenue sur malgenorph, liste de yahoogroupes.fr consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines et à leur famille. Pouvez-vous vous...
Bonjour a tous J'ai 49 ans et je ne suis pas ménopausée, j'habite en Belgique J'avais des douleurs un peu partout A 42 ans en novembre 1998 on m'a découvert...
Concernant les sites de maladies osseuses si c'est celui de l'Ostéogenèse Imparfaite que vous avez consulté il est normal qu'il y ait des problèmes de...
bonjour mys au risque de dire des bétises, je vous conseille de vous rapprocher de l'association du syndrome ehler danlos (vous trouverez certainement leurs...
... <martine.grandin@m...> a écrit ... bonjour je fais de la kiné depuis des années, c'est le kiné qui me dit que c'est pas normal, je me retourne dans mon...
Bonjour à tous Je vous signale que je vous ai mis le site orphanet sur mon blog. Comme cela vous l'aurez toujours à portée de main. A + Philippe ...
p.boix@...
19. Février 2005 11:34
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re bonjour ce pourquoi je vous oriente vers le syndrome ehler danlos est votre titre de message: il me semble que leur pathologie a un rapport avec une...
... Bonjour Virginie merci j'ai regarde les sites, c'est vrai que ça pouirrait etre ça mais quel genre de medecin consulté et quels examens faire on en...
Les Maternelles, magazine santé de France 5, a consacré une de ces émissions aux maladies orphelines. Les invités plateau étaient: - Gilles Boustany - Pr...
