malgenorph : Messages : 4691-4721 sur 7128

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4691	Fichier : MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Description : Message de rappel tous les 1er du mois...	malgenorph@...	1. Mars 2003 20:54
4692	Bonsoir Agnès, Et bienvenue sur malgenorph, la liste de yahoo consacrée aux porteurs de maladies orphelines et à leurs proches. Pouvez-vous vous présenter...	Olga :-)))))))))) olgatoune	2. Mars 2003 22:29
4693	Bonsoir , Je m'appelle AgnÃ¨s .Je suis maman de Camille qui a 6 ans. Son diagnostic est difficile Ã prÃ©ciser pour l'instant ...mÃªme si on commence Ã s'en...	Olga :-)))))))))) olgatoune	4. Mars 2003 7:27
4694	Juste ces petits mots pour vous dire que Coline rentre demain à la maison, avec un peu d'oxygène certes (0,5 litre), mais elle rentre. Encore un nouveau pied...	denis.martinache d_martinache	4. Mars 2003 8:33
4695	Bonjour Agnès Je suis le papa de Nathan qui a 4 ans. Nathan est atteint de plusieurs handicaps dus à une anomalie chromosomique rare. Il est important pour...	rmen@... rmen34fr	4. Mars 2003 8:49
4696	Bonjour, Jâ€™aimerai bien si quelquâ€™un peut mâ€™expliquer exactement les examens Ã faire concernant la maladie dâ€™Hirschsprung (est-ce douloureux ?) et si...	Brigitte Hauswirth brigitte_hau...	4. Mars 2003 10:26
4697	En cas de doute de maladie de Hirschsprung, une biopsie anale est faite. Il s'agit d'un prélèvement effectué sous anesthésie générale Je ne pense pas que...	rmen@... rmen34fr	4. Mars 2003 10:35
4698	Bonjour Enfin une bonne nouvelle pour toi! Bon courage à Coline, plein de bisous à elle Bises à tous Véronique D...	verodujardin@... verodujardin1	4. Mars 2003 17:46
4699	Juste ces petits mots pour vous dire que Coline rentre demain Ã la maison, avec un peu d'oxygÃ¨ne certes (0,5 litre), mais elle rentre. Encore un nouveau pied...	Olga :-)))))))))) olgatoune	4. Mars 2003 22:55
4700	Bonsoir, Et bienvenue sur malgenorph, la liste de yahoo consacrée aux porteurs de maladies orphelines et à leurs familles. pouvez-vous vous présenter à ...	Olga :-)))))))))) olgatoune	4. Mars 2003 23:18
4701	Bonjours à toutes, Pourriez-vous me dire si la maladie de Wegener est reprise dans les maladies orphelines Si oui, y a t'il un traitement Amicalement Andrée...	Andrée achaudiere	5. Mars 2003 8:11
4703	Bonjour Roman , Apparemment ,il y a 8 mois (date de la dernière visite ),le généticien qui suit Camille ne savait pas encore où se situait le gène...	agnes.lagueyte agneslagueyte	5. Mars 2003 10:32
4704	FW: Fichier - Mail circulaire pour les nouveaux inscrits.txtBonjour, Il y a six ans ,la révélation de la maladie d'Hirschsprung chez Camille a été...	agnes.lagueyte agneslagueyte	5. Mars 2003 15:05
4705	Andrée, Elle est en tout cas reprise sur Orphanet. Ils parlent des traitements, de l'amélioration voir de la guérison. A voir sur http://www.orpha.net ...	valentinapac thisa_belle	5. Mars 2003 16:51
4706	Merci Isabelle, je vais voir sur le site, je n'y avait même pas pensé Amicalement Andrée ... From: "valentinapac" <valentinapac@...> To:...	Andrée achaudiere	5. Mars 2003 18:12
4707	bonsoir j'aurais voulu savoir si il y avait d'autres enfants sur cette liste atteint par le syndrome de cockayne ? Chantal maman de Killian 6 ans...	belliot.rv riaux2002	6. Mars 2003 20:15
4708	Bonsoir Killian c'est fais opérer a l'age de 1 an d'une cataracte congénitale, a présent notre ophtalmologue nous propose de faire des implants de...	belliot.rv riaux2002	6. Mars 2003 20:20
4709	Bonjour à toutes et à tous, Je refais une petite présentation, j'aie été obliger de me réinscrire, car j'aie juste changer d'adresse mail. Je suis...	joelvero07 joelvero2001	7. Mars 2003 8:49
4710	Bonjour Killian a la naissance avait une cataracte congénitale aux deux yeux, petite taille, il avait 5 semaines de retard de croissance durant la grossesse,...	belliot.rv riaux2002	7. Mars 2003 12:08
4711	Bonjour, Réponse pour chantal. Êtes vous sure de l'orthographe du syndrome. Le seul trouvé mais dont l'orthographe est différent est le syndrome de cohen,...	sbouzin@...	8. Mars 2003 14:51
4712	re bonjour, Effectivement c'est le bon nom. <A...	sbouzin@...	8. Mars 2003 14:54
4713	Hubert Lorient le dimanche 9 mars 2003 Bonjour, Je me permets de vous transmettre cette information : Dans l'émission "LES MATERNELLES" sur France 5 le...	1enfant1chien@...	9. Mars 2003 13:25
4714	Bonjour, Et bienvenue sur malgenorph, la liste de yahoogroupes consacrée aux porteurs de maladies orphelines et à leurs proches. Pouvez-vous vous présenter...	Olga :-)))))))))) olgatoune	10. Mars 2003 15:17
4715	Bonsoir à tous, Je vous en ai déjà parlé plusieurs fois, le site www.enfantdifferent.org est en ligne en version test. Il est loin d'être terminé, il...	Nicolas EGLIN eglin_nicolas	10. Mars 2003 22:05
4716	Après sa suppression par un traîne-savates ( Jean-Pierre Fourastié - que j'avais ordonné modérateur mais qui devant ma détermination à défendre Israël...	Robert[W]Lauret rlauretfr	11. Mars 2003 12:24
4717	Dans le cas de cette maladie (POIC), savez vous si il existe un traitement, ou une intervention chirurgicale ? Roman ... NetCourrier, votre bureau virtuel sur...	rmen@... rmen34fr	11. Mars 2003 14:06
4718	... En tapant dans le moteur de recherche : www.Goggle.fr le nom de la maladie"Hirschsprung " il en sort plus de 400 rÃ©ponses , en voici quelques une, mais je...	JM BENOIT jmbenoit33	11. Mars 2003 18:49
4719	D'aprÃ¨s le site des POIC: "Le traitement est symptomatique. On peut recourir Ã des traitements mÃ©dicamenteux, des techniques de nutrition artificielle et...	agnes.lagueyte agneslagueyte	11. Mars 2003 21:23
4720	TrouvÃ© Ã©galement sur le site des POIC/ " On ne connait pas malheureusement Ã ce jour de traitement curatif de la Pseudo-Obstruction Intestinale Chronique. ...	agnes.lagueyte agneslagueyte	11. Mars 2003 21:34
4721	Bonjour à tous, J'ai besoin de témoignages de parents d'enfants ayant subi une gastrotomie. Comment avez vous vécu l'annonce de cet acte ? Quels sont les...	Florence Pointu FlP.3a@...	12. Mars 2003 9:16

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