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malgenorph · Maladies génétiques orphelines
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Messages: Moins d’infos | Plus d’infos   (Grouper par discussion) Auteur Date ^
4470
Bonjour Brigitte Comment vas-tu? Et ta fille? Bises à toi et à tous Véronique D...
verodujardin@...
verodujardin1
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1. Novembre 2002
8:25
4471
Oui salut !! Pour ma part je vais bien, toujours autant de travail avec mon association mais ça marche bien. Nous sommes maintenant 70 membres dont 36 qui ont...
Brigitte Hauswirth
brigitte_hau...
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1. Novembre 2002
10:45
4472
Fichier : MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Description : Message de rappel tous les 1er du mois...
malgenorph@...
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1. Novembre 2002
17:11
4473
Pour Chantal et Killian Merci pour le message. Avons rencontré le Pr. Robert qui nous oriente vers le Pr. David, généticien, et semble-t-il spécialiste de...
yf.chotard
yf.chotard@...
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4. Novembre 2002
7:21
4474
Bonjour, le Pr. David suit également Coline. Il n'est pas spécialiste d'une seule maladie mais de nombreuses maladies génétiques. C'est un...
denis.martinache
d_martinache
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4. Novembre 2002
10:02
4475
J'aimerais vous poser une question, que je me pose depuis pas mal de temps. Pour mémoire mon fils Nathan qui a 4 ans est atteint d'une aberration...
rmen@...
rmen34fr
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4. Novembre 2002
23:45
4476
Bonjour, A mon humble avis, il vous faudrait revoir le généticien uniquement si vous décidez d'avoir un autre enfant afin qu'il évalue avec vous le risque...
R. Martin
scilist
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5. Novembre 2002
6:27
4477
Je transfère... Problème d'ordinateur encore. ... From: "Valentin APAC" <valentinapac@...> To: <malgenorph@...> Sent: Tuesday, November...
Valentin APAC
thisa_belle
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5. Novembre 2002
9:08
4478
Bonjour Isabelle, Votre analyse est tout à fait cohérente. Je crois que la mienne était un peu biaisée, vu que mon enfant est décédé. Son affaire était...
R. Martin
scilist
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5. Novembre 2002
9:44
4479
Régine, Oui, malheureusement, quand l'enfant est décédé, beaucoup de choses ne sont plus applicables. Y compris les revendications de ses familles, leurs ...
Valentin APAC
thisa_belle
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5. Novembre 2002
11:08
4480
bonjour je suis maman d'un petit garçon Théo agé de 4 ans 1/2, il est atteint de leucodystrophie. cette maladie est dite orpheline, et il n'y a donc pas de...
GILLET magalie
citrouille98
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5. Novembre 2002
16:51
4481
Bonsoir Killian va avoir 6 ans le mois prochain,nous sommes suivis par un pédiatre généticien depuis la naissance, pour nous c'est important car je trouve...
belliot.rv
riaux2002
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5. Novembre 2002
21:08
4482
Bonsoir Et même si après un décès c'est difficile, parfois une autopsie permet de mieux trouver ce qui 'allait pas, et éventuellement aussi de conserver...
verodujardin@...
verodujardin1
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5. Novembre 2002
21:21
4483
Tout à fait. Après un décès une autopsie est absolument nécessaire même si pour certains parents c'est une épreuve supplémentaire après le drame ...
R. Martin
scilist
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6. Novembre 2002
7:05
4484
Bonjour Magalie, Je suis la maman de 2 petits garçons Julien 5 ans et Mathieu 2 ans, atteint d'une maladie orpheline très rare. Il a fallu un certain temps...
Schmitt.Sabine
schmitt.sabine@...
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6. Novembre 2002
9:09
4485
Chers amis, On trouve parfois de bonnes nouvelles concernant le handicap dans les news technologiques... ***** Amitiés à tous, bises aux ptis ***** Olga...
Olga :-))))))))))
olga12fr
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6. Novembre 2002
13:59
4486
Bonjour, J'ai lu vos messages concernant la génétique, vous avez l'air de très bien maîtriser le sujet. Connaissez-vous les maladies mitochondriales ? Ma...
VirginieAntoine3@...
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6. Novembre 2002
14:58
4487
Bonjour Virginie, J'espère que quelqu'un vous répondra. Je ne connais pas particulièrement la génétique. Le généticien m'a aidé quand il s'est agi de...
R. Martin
scilist
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6. Novembre 2002
16:09
4488
bonjour, je reponds tardivement car je suis actuellement en formation sur Paris et n'ai pas un acces au mail facile. Pour ma part, j'ai vu la geneticienne 2...
mapi
ma_pifr
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6. Novembre 2002
18:15
4489
bonjour, j'aimerai rebondir sur la partie "analyses genetiques", car je me pose des questions, auxquelles vous pourez peut-etre repondre. (au passage, desolee...
mapi
ma_pifr
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6. Novembre 2002
19:09
4490
Bonjour . en utilisant Google www.google.fr et en recherchant mitochondriales , il y a beaucoup d'adresses en voici prises au hasard. ...
Jean-Marie BENOIT
jmbenoit33
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6. Novembre 2002
20:55
4491
Bonjour Mapi, Je peux toujours essayer de te répondre, avec les quelques connaissances que j'ai et l'expérience personnelle comme associative pour le reste. ...
Valentin APAC
thisa_belle
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6. Novembre 2002
22:01
4492
Bonjour, Mon mari et moi avons 1 risque sur 4 d'avoir un enfant à nouveau malade et le généticien n'a pas trouvé le gène défectueux. Nous ne sommes pas...
VirginieAntoine3@...
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7. Novembre 2002
8:56
4493
Bonjour, J'avais déjà trois enfants biologiques en bonne santé quand j'ai accouché du 4ème avec un syndrome polymalformatif. Il n'y a que peu de cas dans...
R. Martin
scilist
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7. Novembre 2002
11:07
4494
bonjour, juste un petit mot en ce qui concerne notre maladie(exostoses multiples)et la génétique.Maladie autosomique dominante(50%risques avec un parent ...
vir la
virla59000
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7. Novembre 2002
12:31
4495
C'est exactement ce que je pense, et ce que nous faisons. Merci Roman ... NetCourrier, votre bureau virtuel sur Internet : Mail, Agenda, Clubs, Toolbar... ...
rmen@...
rmen34fr
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7. Novembre 2002
13:50
4496
L'ENQUÊTE INTERDITE : APPROXIMATIONS, MALVEILLANCE ET DESINFORMATION L'UNAPEI a pris connaissance du livre intitulé " L'enquête interdite ", commis par...
UNAPEI
disc@...
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7. Novembre 2002
16:25
4497
L'ENQUÊTE INTERDITE : APPROXIMATIONS, MALVEILLANCE ET DESINFORMATION L'UNAPEI a pris connaissance du livre intitulé " L'enquête interdite ", commis par...
UNAPEI
disc@...
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7. Novembre 2002
16:43
4498
Bonjour Je comptai répondre à la question sur les IMG hier soir, puis j'ai fait autre chose. Aujourd'hui, j'allais le faire, mais je constate qu'Isabelle a...
verodujardin@...
verodujardin1
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7. Novembre 2002
18:56
4499
Bonjour, Je crois qu'il est très difficile de dire des généralités concernant l'IMG. C'est vraiment une affaire personnelle. Elle dépend de ce qu'on est,...
R. Martin
scilist
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8. Novembre 2002
6:26
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