Un des premiers thèmes de discussion de cette liste pourrait être la prise en charge des enfants polyhandicapés par les équipes médicales. Pour lancer la...
elise franque
efranque@...
18. Novembre 1998 11:27
2
Il me semblerait aussi intéressant de discuter à propos de notre relation avec nos enfants. Des sentiments violents, parfois contradictoires peuvent nous...
elise franque
efranque@...
18. Novembre 1998 11:36
3
A tous ceux qui s'inscrivent sans être "immédiatement" touchés par le problème du handicap, mais qui sont pourtant concernés (famille, amis, relations de...
elise franque
efranque@...
21. Novembre 1998 6:02
4
Une maladie génétique orpheline est une maladie qui touche moins de 2000 personnes en France. Il existe donc peu de chercheurs, et encore moins de moyens,...
elise franque
efranque@...
21. Novembre 1998 8:14
6
Une bonneinitaitive de la mairie de Paris : le guide des personnes handicapées à Paris, disponibles dans les mairies d'arrondissements. Il référence toutes...
elise franque
efranque@...
21. Novembre 1998 8:26
7
Enchanté d'apprendre la naissance de cette liste. Je suis le père d'un petit garçon d'un an atteint d'une maladie génétique rare qui s'apparente à une...
Didier Franque
dfranque@...
23. Novembre 1998 15:03
8
Identité Message:<4.0.1.19981201155641.00de2100@...> X-Sender: handimag@...(Non vérifié) X-Mailer: QUALCOMM Windows Eudora Pro Version...
handimag@...
1. Décembre 1998 15:06
9
Pour moi, le téléthon est une bonne chose car il permet de faire découvrir les souffrances des enfants et les difficultés des parents. Mais, à trop...
elise franque
efranque@...
7. Décembre 1998 10:04
10
Bonjour Je suis le papa d'une enfant de 12 ans qui a une maladie orpheline du collagene et vous n'etes pas seule. Je vous donne donc mon point de vue: tout...
michel bossard
bossard@...
7. Décembre 1998 12:17
11
A tous ceux qui sur cette liste, sont parents d'un enfant atteint d'une maladie génétique orpheline, pourriez vous raconter comment s'est passée votre...
elise franque
efranque@...
8. Décembre 1998 16:47
12
Il faut vous connecter au site www.egroups.com Vous arrivez sur une page d'accueil qui vous indique de quelles listes de diffusion gérées par egroups vous...
elise franque
efranque@...
18. Décembre 1998 10:40
13
Dans un entretien avec mon généraliste, celui-ci, apprenant que j'étais sous anti-dépresseurs m'a recommandé d'arrêter. Devant ma stupeur, car ces...
elise franque
efranque@...
18. Décembre 1998 10:40
14
Identité Message:<4.0.1.19990101182912.00dbb9f0@...> X-Sender: francis.nart2@...(Non vérifié) X-Mailer: QUALCOMM Windows Eudora Pro...
Handimag@...
1. Janvier 1999 17:33
15
Pour notre petit Rémi, le kiné envisage de demander au médecin rééducateur un siège ergonomique réalisé en mousse. J'ai vu ce genre de mobilier en...
efranque@...
21. Janvier 1999 13:44
16
bonjour, le magazine Déclic avait organisé un concours : "les papa bricoleurs" destiné à mettre en valeur le don des papas (ou des mamans d'ailleurs !) ...
Handimag
Handimag@...
21. Janvier 1999 15:35
17
Juste trouve ca sur mes fiches Bon courage MOUSSE DENSE pour transporter un enfant fragile ou hypotonique plaque de mousse extra-dense de 10cm d'epaisseur, a...
GAMBLIN Bruno
gambruno@...
22. Janvier 1999 7:04
18
Voici deux adresses parisiennes où l'on peut se procurer de la mousse : Aux fournisseurs 10 rue de Charonne 75011 Paris 01.48.05.04.37 Bultex Mon rêve (sic...
efranque@...
28. Janvier 1999 11:57
19
J'aimerais que nous puissions réfléchir tous ensemble aux solutions de garde pour nos enfants. Suite à une rencontre récente avec des parents d'enfants...
efranque@...
28. Janvier 1999 12:07
20
Bonjour vous pouvez des a present consulter la mise a jour du site Handimag pour la periode de Fevrier Au sommaire un concours pour les bricoleurs, la...
Handimag
Handimag@...
1. Février 1999 21:31
21
bonjour Une nouvelle rubrique dans handimag qui va s'enrichir au cours des prochains mois : infos pratiques Pour son lancement voici son contenu: -la presse du...
Handimag
Handimag@...
15. Février 1999 9:40
22
vous pouvez consulter la mise a jopur de handimag Breves du mois. Comment devenir createur d'entreprise et obtenir des financements comme handicape. les ecoles...
Handimag
Handimag@...
13. Mars 1999 8:05
23
... 'R'US, ... nous ... Handimag, le mensuel du handicap en ligne http://www.handimag.com site accessible aussi aux handicapes visuels ... eGroup home:...
Handimag
Handimag@...
18. Mars 1999 17:25
24
Pour relancer un peu la liste, qui, je le rapelle, ne fonctionnera que si chaque inscrit (nous sommes 19) s'y met un peu, que pensez-vous desz initiatives...
efranque@...
18. Mars 1999 18:09
25
Comme la liste a de nouveaux abonnés assez nombreux, je souhaiterais refaire un point sur "ma philosophie" quand je l'ai mise en route. une fois de plus, je...
efranque@...
6. Avril 1999 10:22
26
... c'est un lieu d'échange : n'attendez pas uniquement des messages dans un sens, c'est-à-dire de moi vers vous, mais postez vous aussi des messages. Sinon,...
Bouvet
bouvet@...
6. Avril 1999 18:09
27
Je me demande s'il est utile de créer des associations pour chaque maladie orpheline connue (ou découverte). Je sais bien que l'on ne sent compris que par...
efranque@...
9. Avril 1999 14:24
28
Bonjour à tous. Pour ma part je ne vois pas de contradictions entre la création d'associations spécialisées et de maisons des maladies orphelines. ...
Bouvet
bouvet@...
9. Avril 1999 17:48
29
Bonjour Je me suis inscrit sur la liste malgenorph récemment. Mais je m'interroge sur le bon fonctionnement du système, car je ne reçois uniquement que les ...
Bouvet
bouvet@...
10. Avril 1999 16:09
30
Nous sortons d'un examen pour mon petit garçon qui a été douloureux, pour nous sutrout. Rémi a du subir une IRM cérébrale dans un établissement...
efranque@...
14. Avril 1999 12:45
31
Bonjour à tous, Je viens de m'inscrire sur cette liste, et me présente donc. Je m'appelle Willy Lafran, étudiant en psychomotricité à Toulouse. (2ème...
