malgenorph : Maladies génétiques orphelines

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Maman d'un petit garçon polyhandicapé atteint d'une maladie génétique inconnue et incurable parti trop tôt rejoindre les anges, Elise, fondatrice de la liste, a souhaité en faire un lieu d'échange entre parents et professionnels sur les maladies orphelines. Nous ne serons plus orphelins face à la maladie si nous nous unissons.

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La liste a aussi fait l'objet d'une déclaration à la CNIL vous autorisant un droit d'accès aux informations vous concernant (loi 78-17 du 6 janvier 1978)

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Fichier - MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Fichier : MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Description : Message de rappel tous les 1er du mois Envoyé - Mardi 1. Juillet 2008 14:54	malgenorph@... Envoyer un message
Emission tv sur les maladies rares Bonjour, je suis journaliste pour l'émission "C'est quoi l'amour", présentée par Carole Rousseau et diffusée un vendredi par mois sur TF1. Il s'agit d'un Envoyé - Vendredi 13. Juin 2008 15:23	margot tillier margottillier Messenger Envoyer un message
Fichier - MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Fichier : MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Description : Message de rappel tous les 1er du mois Envoyé - Dimanche 1. Juin 2008 15:17	malgenorph@... Envoyer un message
Fichier - MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Fichier : MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Description : Message de rappel tous les 1er du mois Envoyé - Jeudi 1. Mai 2008 13:46	malgenorph@... Envoyer un message
Fichier - MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Fichier : MESSAGE ENVOYE AUTOMATIQUEMENT TOUS LES 1er DU MOIS.txt Description : Message de rappel tous les 1er du mois Envoyé - Mardi 1. Avril 2008 15:10	malgenorph@... Envoyer un message
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Historique des messages

	Janvier	Février	Mars	Avril	Mai	Juin	Juillet	Août	Septembre	Octobre	Novembre	Décembre
2008	1	1	6	1	1	2	1
2007	38	11	3	13	5	9	2	3	10	4	9	1
2006	6	11	7	11	4	4	4	13	8	10	13	26
2005	38	39	14	31	41	78	9	16	17	10	8	3
2004	125	107	315	70	47	80	70	60	81	51	39	48
2003	68	58	125	22	80	92	65	63	119	135	62	43
2002	58	54	113	109	42	89	78	31	93	84	48	47
2001	211	197	172	144	135	333	309	156	79	64	75	195
2000	44	84	82	84	118	115	80	67	104	128	227	316
1999	6	2	3	22	8	6	3		28	14	72	22
1998											7	6

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