Bienvenue sur l'egroups des maladies lysosomales. La liste est dans le menu "FICHIERS"

Cette liste a été créée en avril 2001 à l'initiative de mon fils atteint de la maladie de GAUCHER pour permettre aux malades comme à leur famille de communiquer. J’ai trouvé cette idée excellente. Il m’y a inscrite en tant que propriétaire ne voulant pas compte tenu de son jeune âge en assurer la gestion.

Se retrouver du jour au lendemain malade ou parents d'un enfant malade est une épreuve. Devoir par la suite organiser la vie en tenant compte des contraintes imposées par la maladie est souvent difficile.

Les acteurs du secteur en faveur de l'enfant ou de l’adulte handicapé et d'une manière générale les personnes ayant un rôle dans l'amélioration de la qualité de leur vie sont également les bienvenus.

Je souhaite que cette liste soit un lieu d'échanges entre malades, parents et professionnels de la santé pour traiter librement des thèmes liés au monde du handicap.
Nous ne serons plus orphelins face à la maladie si nous nous unissons.

Cet espace, modéré, est ouvert à tous : malades, parents, sympathisants, professionnels, pour :
1- échanger des informations, des points de vues, des remarques,
2 - trouver un soutien,
3 - trouver des conseils et aussi en apporter vous-mêmes.

Bref entamer un dialogue entre personnes valides ou handicapées, dans un souci de qualité des échanges et, toujours, de respect d'autrui.

Ghislaine SURREL