Salut Alain, Oui, je pense que c'est une bonne idée de créer une association. Ce sera aussi un moyen pour demander à nos médecins de collaborer, qu'ils...
Alain, Merci de tes renseignements. Je pense en effet que les douleurs aux jambes viennent de cette maladie. je vais retourner chez le médecin demain. ...
Bonjour à tout le groupe et Marieke qui me connait un peu. J'ai déjà écris sur le forum il y a longtemps et voilà brièvement notre histoire. Mon père...
Bonjour Evelina, Je me souviens de ton histoire, ou plutôt de l'histoire de ton père. Ca me fait de la peine que la maldie est revenue chez ton père. La ...
Est-ce que le medecin Van Bommel peut communiquer en français ou en italien? Mon anglais n'est pas très bon et je ne pourrais pas lui expliquer tout comme il...
Est-ce que le medecin Van Bommel peut communiquer en français ou en italien? Mon anglais n'est pas très bon et je ne pourrais pas lui expliquer tout comme il...
... italien? Mon anglais n'est pas très bon et je ne pourrais pas lui expliquer tout comme il faut...J'ai le dernier diagnostique de la biopsie qui était...
Bonsoir, Evelyna, Je ne sais pas si le Dr van Bommelparle le français ou l'italien, mais tu pourrais peut-être t'adresser à un spécialist en France, où tu...
Bonjour Evelyna, Effectivement c'est compliqué et encore plus compliqué lorque l'on viens d'un pays de l'Est ou la corruption ne permet pas à tous le monde...
Bonjour Evelyna, C'est vrai ce que Stéphane a écrit dans son message, la Suisse a une tradition humanitaire qui permet à certains malades qui ne peuvent se...
Je vous remercie pour les conseils et j'essaye de faire le nécessaire. Je vous tiens au courant!!! ... Ne gardez plus qu'une seule adresse mail ! Copiez vos...
Bonjour à tous, J'ai une demande à chacun entre vous: quand vous lisez un article sur internet qui concerne notre maladie ou des effets secondaires que ...
Bonjour à tous, Après presque 2 ans sans infection urinaire, grâce aux cranberries je pense, j'y ai de nouveau droit.Mon rein gauche me fait très mal, ...
Bonne année à tout le groupe! Je vous souhaite de tout coeur une année pleine de bonnes choses, et la meilleure santé possible pour chacun entre vous. Si...
Bonjour Jean-Louis, Je viens de voir que tu t'es inscrit comme membre. Bienvenu parmi nous. Pourrais-tu nous raconter unpeu plus sur toi, de ton parcours, de...
si vous etes interesses et vous voulez y participer, ecrivez moi. Le but es de favoriser la recherche pour trouver un medicament qui nous guerissent. A part...
Bonjour Alain, C'est une très bonne idée d'avoir pris contact avec la Fédération des maladies orphelines, j'avais mis un mot sur leur site il y a quelques ...
bonjour je ne venais plus sur le forum car j'ai ete tres fatiguée et en plus j'avais tout oublié pour pouvoir y acceder j'ai ete telement mal que du coup je...
Bonjour Brigitte, ça me fait très plaisir de te retrouver sur le forum.Je sais que nous sommes plusieurs d'avoir des douleurs dans les jambes, et que souvent...
bonjour merci a toi de m'avoir repondu j'ai fait un bilan complet ce matin j'ai rendez vous pour un scanner pulmonaire et abdopelvien mercredi je t'en dirai...
bonjour tout le monde les douleurs dans les jambes sont normale car la fibrose obstrue la veine cave, je prend du previscan et je met des collants de...
Bonjour à tous, je pense que cette émission nous concerne aussi, car jusqu'ici notre maladie n'intéresse pas encore les chercheurs, nous sommes bien trop...
Bonsoir Brigitte, je suppose que c'est ton nom. As-tu eu les résultats de tes derniers examens? Heuereusement que tu peux compter sur ton médecin traitant,...
Bonjour, Je vous avais parlé de mes douleurs dans les jambes, que j'ai depuis début décembre. C'est allé en s'empirant, des douleurs insupportables dans...
