Bonjour à tous !

Quelques news dans le domaine de la traduction qui pourraient être
utile à tous ceux qui ne sont bilingues, et ils sont nombreux. Je sais
que l'orientation de la liste est francophone, mais ne nous mettons pas
des oeillères, le web est essentiellement écrit en anglais, et les
informations médicales sur Angelman d'autant plus.

Aussi ai-je pris l'initiative de vous concocter un petit tour des
outils de traduction disponible gratuitement sur Internet.

Le premier [il a à ce jour ma préférence] est Translate on line
C'est à la fois un site et un produit disponible dans les
linéaires de notre grande surface culturelle habituelle (pas de pub !).
Il coûte 3.000 francs et rien sur le Net. Alors profitons-en.

Il vous permet d'obtenir des traductions instantanées de tous vos
documents. Je viens de faire l'essai pour un document à traduire de
l'anglais vers le français, et le résultat est assez étonnant. Bien
entendu, la traduction obtenue ne peut être utilisée sans un travail de
vérification et de correction, mais c'est une base de départ.

http://www.translate-online.com

Le second est Altavista Translations. Il fonctionne assez bien, quoi
que lent mais permet d'obtenir la traduction en donnant l'adresse [URL]
de la page. On peut en outre mettre cette fonction dans la barre
d'outils de son navigateur Internet.

http://babelfish.altavista.com/cgi-bin/translate?

Le troisième et dernier est systran. Il fonctionne sur le même principe
qu'altavista, mais est plus rapide.

http://www.systransoft.com/

A bientôt

Stéphane Jacquier

Bonjour à tous
je suis le tonton du petit Antoine qui a trois et demi, nousl'avons
souvent pendant les vacances et c'est à chaque fois une grande joie
pour toute notre famille. Il est adorable et trés affectueux. Il
progresse et nous fait un cadeau à chacune de ces visites chez nous. Le
dernier a été de faire des bisous des vraies bisous qui claques et qui
font le bonheur de tous ceux qui les recoivent. Il comprend tous et il
est trés malin et joueur.
Nous encourageons vivement les proches des familles à s'occupper aussi
de tous ces enfants pour soulager les parents et leur apporter en même
temps d'autres ouvertures sur la vie.
A bientôt
un gros bisou aux petits Anges

Bonjour,
Quelqu'un a t-il des nouvelles de l'organisation des journées
internationales du AS en juillet prochain à Tampere?
Par ailleurs,je serais intéressée par l'échange d'informations sur les
aides à la communication que les orthophonistes proposent aux familles de
nos enfants;
Merci d'avance pour vos réponses.
Dorothée, maman de Rémi 2a4 AS,Elsa 9,Alix8,Paul 6a6,Anna 3a6,tous très
intéressés pour dicuter avec Rémi!

Bonjour Anne!  Effectivement, vous avez des services très intéressants, et
j'espère que ce durera pour toujours!  Je crois que c'est très rassurant de
savoir que son enfant aurait une place quelque part éventuellement, et j'en
ai vu de beaux sites en France.  Il y en avait un dans le départment 92
qu'on a visité; c'était tout une nouvelle construction, très éclairée, assez
intéressant.  C'était à Rueil Malmaison, je crois.  Le connaissez-vous?

La chose qui me manque le plus de la France, c'est des belles orthèses sur
mesure.  Ici les techniciens n'ont aucune connaissance comme les français,
et les orthèses sont mal faites et blessent parfois les pieds de Tristan.
Je donnerai presque tout pour pouvoir en chercher à chaque année en France!

Lori Marcotte


______________________________________________________

Bonjour François et Bénédicte.

J'ai beaucoup aimé prendre connaissance de votre Simon.  Cela me rappelle de
pleines de choses.......

Et justemment, nous avons eu un rendez-vous avec l'infirmière de l'école de
Tristan aujourd'hui pour planifier un programme d'entraînement à la
propreté, et une de nos difficultés c'était justemment comment lui aider à
faire signe de ses envies.  L'infirmière était de l'opinion qu'il fallait
d'abord initier et mettre en place le lien pipi-toilette avant d'introduire
une deuxième leçon (communiquer un geste, signe, ou autre) pour signaler
l'envie.

Tristan a 7.5 ans (on n'a pas pu mettre en place un entrainement rigoureux
et constant depuis 3 ans; on a été partout en France et Amérique du Nord, et
c'était la moindre de mes priorités.....hélas)

Nous allons faire un weekend intensif avec lui en slips, le 18-19 mars, et
il faut téléphoner à l'infirmière le 20 avec un rapport.  Par la suite, elle
s'engage à lui mettre sur la toilette à des heures régulières à l'école pour
les deux semaines qui suivent, (aucune couche vous comprenez bien) et nous
allons continuer les weekends intensifs pour encore 2 weekends après la
premier.  Après le tout (presque 3 semaines), on va évaluer la situation.
Mardi prochain, nous avons un autre rendez-vous avec notre éducatrice qui
vient à domicile, qui a tout un bagage avec les enfants ayants une
déficience intellectuelle.

Quand il faut planifier tout un mois avec au moins 4 personnes, c'est
quelque chose!  C'est un gros projet, et je n'ai pas autant de courage que
Michel.  Mais il n'y a jamais un bon moment pour entreprendre un tel projet.
   C'est sûr que s'il était propre, au moins le jour, ce serait un atout pour
toutes sortes d'activités et moins gênant en publique.  Mais c'est Tristan
après tout qui va nous montrer s'il est prêt ou pas.  Mais là, il faut que
j'aille lui fournir avec plus de pantalons, pour les multiples changements
qu'il faudra au début.

En vous envoyant beaucoup d'énergie et de courage----je penserai à vous
pendant que je suis penchée dans la salle de bains.  Au moins, on sera pas
tous seuls!

Lori Marcotte


>En ce moment, nous sommes dans l’apprentissage de la
>propreté et simon fait de gros progrès mais nous ne
>savons pas comment il pourrait nous signaler s’il a
>envie ou pas , . en fait il fonctionne par
>automatismes.
>Nous aimerions connaître à ce sujet vos expériences.
>Salut à tous ! !
>
>      Bénédicte et François OULEY

______________________________________________________

Simon a 5 ans et demi, il a  un petit frère Nathan qui
a 3 ans et ,  bientôt une petite sœur qui devrait
arriver fin mai.
Nous avons appris la maladie de Simon lorsqu’il avait
18 mois , après plusieurs  mois de recherche suite à
une crise d’épilepsie (des absences). Après avoir
encaisser le choc et fait le deuil de l’enfant dit «
normal » , Simon est allé quelques heures par semaine
dans une association pour enfants trisomiques  (
GEIST) où il a fait des séances de kyné-orthophonie ,
de la psychomotricité , ….
Les progrès ont été lents mais constants , Simon a
appris à se tenir  en équilibre et à faire quelques
pas assez caractéristiques mais quelques pas quand
même.
Après quelques soucis avec la CDES,  Simon a quand
même pu aller dans un centre (IME) à Harfleur vers
l’âge de 4 ans.  .Il a pu s’intégrer facilement grâce
à son comportement jovial, mais son hyperactivité
permanente lui empêche de participer aux activités du
groupe mais aussi de se concentrer quelques minutes
sur une activité quelconque.
Le neuropédiatre nous a alors proposé, au mois de
novembre 1999 ,d’essayer un médicament  ( la ritaline
) mais avec une chance de succès assez   faible et des
effets secondaires assez gênants ( perte du sommeil !
de l’appétit ) .Nous avons essayé et ce fût un  succès
  total ! Pas de perte de sommeil,  au contraire,  un
appétit peut-être  plus  léger mais surtout  Simon est
beaucoup plus calme il se concentre plus
facilement.Par exemple il peut regarder un dessin
animé dans son intégralité, il peut participer avec
les autres enfants aux activités du groupe, on a même
pu lui faire une coupe de cheveux chez le coiffeur !
!…
En ce moment, nous sommes dans l’apprentissage de la
propreté et simon fait de gros progrès mais nous ne
savons pas comment il pourrait nous signaler s’il a
envie ou pas , . en fait il fonctionne par
automatismes.
Nous aimerions connaître à ce sujet vos expériences.
Salut à tous ! !

      Bénédicte et François OULEY


P.S :  Merci aux initiateurs de cette liste.

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Bonjour Lori!

Suite aux questions que tu posais l'autre jour voici quelques éléments
de réponses.
Tanguy est pris en charge par un service de soins à domicile. L'équipe
est composée d'une directrice, d'une secrétaire, d'une assistante
sociale, de kinésithérapeutes, de psychomotriciennes, d'educateurs,
d'une ergothérapeute.
Le médecin pédiatre et l'orthopédiste évaluent les besoins de l'enfant.
Nous les voyons en consultations 4 fois par an environ, ainsi que la
psychologue.

C'est une prise en charge globale très intéressante. La rééducation se
fait à la maison ou chez la nourrice de Tanguy.Actuellement, il a 2
séances de kiné et une séance de psychomotricité. Il est accueilli
aussi dans un groupe de 4 enfants du service où il se rend en
ambulance. Tout ceci prépare l'entrée dans un établissement.

J'espère que j'ai pu t'apporté des éclaircissements. Bises. Anne.

Quelques précisions sur la journée Angelman du 12 mars 2000.

L'AFSA est divisé en 5 régions pour favoriser de meilleurs échanges
entre les familles. Une personne référente permet de faire le relai au
niveau national.
Pour la région Ile de France (N°1)nous n'avons plus de référente car la
personne a repris des études.

Nous nous étions déjà réunis en novembre 1998 pour faire connaissance
et échanger sur notre vécu avec nos Anges. La rencontre du 12.03.2000 a
pour but d'organiser le remplacement de la référente. C'est aussi un
temps convivial où nos enfants seront là. Nous aurons ainsi l'occasion
de passer un temps tous ensemble, en "famille si l'on peut dire...

Nous mangeons le midi et passons l'après-midi ensemble. Cela a lieu à
Domont dans le Val d'Oise dans un I.M.E.(Institut médico Educatif),
connu par une famille de l'association.
Voilà vous savez tout ou presque!
A Bientot
Anne Jacquier

> Je viens de noter que quelqu'un a pris l'initiative d'ajouter une date
> au calendrier (12 mars):  Journée Angelman en Ile-de-France.  Bravo!!

Oui, en effet, je pense que Tristan a avalé sa dent.  Comme Serge, il
ne perdait pas facilement ses dents, et nous sommes sur une liste
d'attente pour les faire enlever si elles ne tombent pas toutes seules.
  Juste après cela, il a perdu 2 dents (on a quand-même la première, qui
est tombée à l'école, et les enseignantes l'ont soigneusement
conservée!)  Tristan a 7.5 ans, et cela vient de commencer.

Par contre, les deux dents permanentes étaient déjà rentrées derrière
les dents de laits, et donc il a eu deux rangées de dents.  C'est pour
cela que le dentiste était concerné.

Tristan est présentement dans une colonie de vacances pour 48 heures
(notre répit).  C'est un camp géré et financé par le club Rotary, situé
à 30 km de Québec, dans un beau boisé avec un lac.  Donc, on a passé 2
belles nuits depuis vendredi!  Nous allons le chercher ce soir.
Tristan aime beaucoup son camp, et les monitrices le connaissent bien
maintenant.

Bonne fin de semaine (weekend) à tous!

Lori Marcotte, maman reposée



"jeannot mackel" <macke-@...> a écrit:

> Lori,
>
> Il est bien probable qu'il a avalé une dent, mais cela n'est pas
grave. Serge par contre n'a pas perdu ses dents de lait et le dentiste
était obligé de retirer les dents.

J'aimerais souhaiter la bienvenu à plusieurs nouveaux membres.  Nous
sommes maintenant 13!!!

Avez-vous des histoires de dents?  Tristan a perdu une dent hier, et on
ne sait pas s'il l'a avalée ou si elle est tombée......il n'y a aucune
trace de dent chez nous.....

Lori

Bonjour à tous

On pourrait croire au fil des ans que plus rien ne nous touche [ceci est l'=
expression du sentiment d'un père, les mères gèrent différemment leurs senti=
ments...], que nous nous sommes endurcis à la longue. Au travers du regard d=
es proches et de tous les autres, des "tournées" d'hôpital, des consultation=
s de medecins. Nos enfants sont pour nous tant de rayons de soleil, tant de =
raison de se battre, de vivre encore et encore. Les sacrifices ne deviennent=
  pas insupportables, mais foncièrement assumés, gérés. Nous nous construison=
s une carapace et une philosophie de la vie derrière laquelle nous nous retr=
anchons.

Toutefois.. à la lecture de l'histoire de Serge, et de celles de tant d'aut=
res enfants et parents, de tant de parcours cahin-caha, de souffrances que l=
'on ne peut partager, qui sont là, et nous rongent, je redécouvre que les la=
rmes que j'ai enfoui très loin en moi, sont là, juste sous la surface des ch=
oses.

Merci de nous rappeller que nous ne sommes que des êtres humains, que la ro=
ute est encore longue, que notre combat est juste, que le fait d'être Homme =
mérite respect et amour, quelque soit notre couleur et notre façon d'appréhe=
nder le monde.

Merci d'être à la fois écoute et parôle dans les heures de "misere", quand =
le temps des choses à venir est long, trop long, et trop lourd pour être por=
té seul.

Je pense, et c'est une philosophie que l'Homme est fondamentalent seul au m=
onde. Seul à sa naissance, seul à sa mort, seul dans cette boite cranienne q=
ui habite nos pensées, nos joies et nos peines, mais qu'il se doit d'être un=
iversel et sociable dans sa vie.

Grace à vous, c'est aujourd'hui chose possible.

Stéphane

Bonjour les Mackel.  Je pense que nous tous comme parents, on peut
s'identifier avec vous et l'histoire de Serge.  Combien de fois ont les
médecins fait patienter les parents dans la recherche d'une diagnostique.
En faisant un court sondage, je soupçonnerai que cela nous est arrivé à tous
au moins une fois.  Jamais les lettres des parents ne soient pas trop
longues; ici vous êtes parmi d'autres qui comprennent parfaitement, et nous
sommes tous là pour s'écouter et pour s'entraider.

Vous m'encouragez beaucoup quand vous dîtes que malgé tout, à 10 ans, vous
comptez que l'expérience d'avoir Serge est plutôt positif.  Parfois, j'ai de
la misère à voir le positif, surtout dans les moments les plus difficiles,
comme cette année avec nos 'gros dossiers à régler'.  J'ai presque honte à
vous dire que cela a pris un bon 5 ans avant que je tombe amoureuse de mon
propre enfant, et c'est seulement maintenant, qu'il a 7.5 ans, que je
commence à apprécier ses particularités.  Que je commence à rêver à son
futur, maintenant que des grosses nuits blanches et les dégâts incessants
sont un peu moindres.

Merci d'avoir partagé avec nous, car vous pouvez inspirer d'autres à voir
les choses d'une autre manière ou apporter un rayon de soleil dans notre
quotidien difficile.

Lori Marcotte


>C'était pour nous la confirmation de nos doutes à l'âge de 2 ans ....
>- l'hypridation in situ en fluorescence (FISH) a mis en évidence une
>mircodélétion sur le chromosome 15 en 15q11q13. Serge est don atteint
>d'un sydrome Angelman.
>Enfin à l'âge de 10 ans nous savons définitivement que notre fils est
>un "ange".
>C'est l'histoire de notre Serge qui nous a montré que le monde n'existe pas
>seulement du travail et d'une orientation matériel. Je pense enfin
>que Serge est devenu pour nous une expérience positive de vie, malgré
>la "misère". En résumé, c'était dur d'accepter la situation mais notre
>ange nous a donné une énergie supplémentaire pour pouvoir l'accepter.
>
>J'espère que l'histoire n'est pas devenu trop longue et qu'elle vous
>donne un aperçu sur notre ange Serge.

______________________________________________________

Date de naissance: 30.11.85
Détails de l'accouchement:
1) circulaire du cordon
2) Apgar 6 / 7 / 10
3) suspicion d'aspiration de liquide amniotique
4) période néonatale: hypoxie, épisode de cyanose (1 jour)
5) allaitement maternal pendant 15 jours
6) l'enfant avait souri tôt et la fixation du regard avait également
été précoce.
Les docteurs nous ont confirmé à cette époque que notre Serge ne
présente pas de maladie significative jusqu'ici.
Hélas... Nous avons remarqué que le comportement de Serge n'est pas
identique avec la croissance de son frère né en 1983. Serge était un
enfant qui avait des problèmes pour dormir. Pour nous s'était très dur
de se réveiller plusieurs fois pendant les nuits. Nous avons constaté
qu'il avait un problème de croissance. Mais les docteurs nous ont dit
que la croissance serait dans les normes.C'était seulement en janvier
1987 que le premier docteur nous a confirmé le retard comme suit:
- retard inexcusable à l'âge de deux ans
- il n'a pas encore commencé à parler et vocalise très peu
- dans l'histoire de l'enfant on note déjà un retard moteur important
- l'enfant n'est resté assis que vers 10 mois et ne marche pas encore
- antécédents familiaux sans particularités
Examen neurologique:
- absence totale de langage parlé
- l'enfant réagit de façon inconstante à l'appel, mais tourne la tête
dans la direction d'un bruit
- l'enfant masque bien, mais bave beaucoup et a tendance à grincer des
dents
- l'enfant marche avec appui, se met avec appui, s'assied seul
Conclusion à l'âge de 2 années:
- le retard d'évolution du langage est donc déterminé probablement par
plusieurs facteurs:
- d'une part un déficit auditif transmissionnel gauche important
- d'autre part un retard d'évolution global lié probablement à une
souffrance néonatale.
C'était pour nous la confirmation de nos doutes à l'âge de 2 ans ....

En mois de janvier 1988 Serge a dû être hospitalisé dans le contexte
d'une légère hyperthermie, s'accompagnant d'altérations EEG importantes
faisant craindre l'évolution vers une épilepsie.

En mois de mai 1988, pendant un séjour en Espagne, Serge avait fait une
gastro-entérite avec diarrhées et vomissements et au décours de
celle-ci avait présenté de nombreuses crises astatiques et des absences
prolongées. On a constaté qu'il s'agit probalement d'une
encéphalopathie épileptique.

En mois de septembre 1988 Serge était hospitalisé à l'hôpital
Universitaire des enfants Reine Fabiola de Bruxelles pour effectuer une
mise au point neurologique.
Conclusion de la mise au point:
- patient de 33 mois
- microcéphalie
- retard psychomoteur très important
- Lennox-Gastaut probable
- indication de prise en charge en enseignement spécial
- pronostic: défavorable
Vous pouvez imaginé que cette conclusion si neutre nous a frappé comme
une foudre. J'avais beaucoup de problème de comprendre la situation.
L'avenir de notre fils, l'avenir de notre vie familiale etc...

Pendant la période septembre 88 jusqu'au mois d'avril 1996 l'évolution
de Serge était excessivement lentement mais néanmoins on a constaté les
progrès suivantes:
- l'hyperesthésie est beaucoup moins marquée. Il peut aborder son
environnement avec le toucher et l'exploration buccale. Il s'intéresse
de façon plus prolongée à l'exploration d'un objet.
- l'hyperkinésie est toujours importante
- la démarche s'est très légèrement améliorée. On a prescrit le port
d'un corset.

En mois d'avril 1996 lors d'un conseil génétique au CHL, à l'âge de 10
ans on a déterminé la conclusion suivante:
- l'examen clinique montre des dysmorphies: front court, persistance
des dents de lait, arête nasale proéminente, absence de bosse
occipitale, faciès hilare et une scoliose sévère.
- l'hypridation in situ en fluorescence (FISH) a mis en évidence une
mircodélétion sur le chromosome 15 en 15q11q13. Serge est don atteint
d'un sydrome Angelman.
- En ce qui concerne le risque héréditaire, le caryotype des parents a
été fait et est normal. Le risque de récurrence pour un frère ou une
soeur de Serge est donc faible, évalué à 2 %.
Enfin à l'âge de 10 ans nous savons définitivement que notre fils est
un "ange".

Aujourd'hui on peut dire que Serge est bien stabilisé du point de vu
épileptique et fait de très rares crises. Il ne parle pas encore,
seulement deux ou trois mots entre autre le mot "gaga" pour exprimer le
mot "Papa". Il porte des semelles orthopédiques, des orthèses pendant
la nuit et le port d'un corset (jour et nuit) est obligatoire pour
redresser sa scoliose. Il souffre d'une incontinence vésicale et anale.
Il visite chaque jour un enseignement spécial.
Notre grand soucis pour l'instant est l'évolution de la scoliose. Elle
est très évolutive puisqu'elle mesurait 33 degré à l'âge de 9 ans et
actuellement 60 degré sous corset. Une indication chirurgicale sera
forcément négociée, mais pour l'instant le docteur préfèrerais le faire
patienter, car si nous devions l'opérer dès à présent, au geste
postérieur devrait être associée une arthrodèse antérieure pour éviter
le phénomène Villebrequin. En effet cette fin de croissance n'est pas
encore acquise.
Serge est un enfant toujours joyeux et heureuse, il nous donne
tellement de chaleur humaine, incroyable à décrire.
Aujourd'hui il a reçu sa chaise roulante quelle joie pour lui.

C'est l'histoire de notre Serge qui nous a montré que le monde n'existe
pas seulement du travail et d'une orientation matériel. Je pense enfin
que Serge est devenu pour nous une expérience positive de vie, malgré
la "misère". En résumé, c'était dur d'accepter la situation mais notre
ange nous a donné une énergie supplémentaire pour pouvoir l'accepter.

J'espère que l'histoire n'est pas devenu trop longue et qu'elle vous
donne un aperçu sur notre ange Serge.

A bientôt

Mackel@...

Bonsoir a tous,

En effet un petit mot sur l'AFSA pour vous confirmer que depuis l'assemblée
générale de janvier, la raison sociale de l'AFSA a changée : notre association

s'appelle désormais Association FRANCOPHONE du Syndrome d'Angelman
et ce afin de permettre a nos amis Suisses et Belges de se joindre à nous pour

présenter une force encore plus grande face aux pouvoirs publics. Les maladies

génétiques n'ont pas de frontières, la francophonie non plus. Il s'agit bien
pour nous
de grouper nos forces avec nos apports et nos enrichissements culturels
respectifs.
Pour avoir longtemps pratiqué la liste anglophone, j'ai pu constater que les
idées et
les expériences traversent volontiers l'Atlantique, et donc pourquoi pas les
Alpes
et le Plat Pays.

J'ai le secret espoir que l'accent de la belle province viendra bientôt
grossir les rangs
déjà richement garnis des mélodies francophiles entendues a l'AFSA...

Ou bien!!! Une fois!!!

Nous travaillons également a l'élaboration du site ouaibe, mais je laisserai
a Nicolas (Moncourt) le soin de développer le sujet.

Amitiés a tous et a toutes
Angel Hugs.

Gabriel
St Julien en Genevois (74 Haute-Savoie)

Gabriel Camus a écrit :

>   ------------------------------------------------------------------------
>
> Objet: re: origine de la liste
> Date: Wed, 09 Feb 2000 03:15:23 +0100
> De: angelman@...
> A: "Gabriel Camus (tdes67)" <tdes67@...>
>
> Un gros merci!  Peux-tu nous expliquer plus les changements avec l'AFSA
> et l'association francophone?  C'est très intéressant--surtout qu'on
> commence à se demander quoi faire au Québec.  CASS a toujours voulu
> qu'on crée un chapitre sous leur aile, sauf qu'il y a tellement de
> traduction, et les francophones ont peu en commun avec les anglophones.
>  Et on n'est pas assez nombreux pour avoir une association
> fonctionnelle.  Alors, on est un peu dans le vide.  Je trouve l'idée
> géniale de rassembler le plus de monde sous un seul toit pour faciliter
> les choses.  Je pense que Michel serait d'accord pour mettre son site
> web en français à la disposition d'une association francophone...
>
> Lori

Tristan a toujours adoré la musique classique.  C'est très calmant.  Nous
avons un vidéo qu'il adore regarder.  Cela s'appelle Le bonhomme de neige de
Raymond Briggs.  Il n'y a pas d'histoire raconté.  Juste des dessins animés
avec de la musique.  C'est excellent.  C'est étonnant de voir ce que Tristan
fait quand il n'y a pas de bruit de télé, ni de cris, ni de
conversation--juste de la musique.  On dirait que cela lui donne en
environnement plus certain et moins dérangeant.

Je n'ai pas essayé de jazz, mais cela me donne envie.

Ce n'est pas fou qu'un enfant s'attache à un disque qu'il entend pendant un
moment difficile.  Tristan est très attaché à une certaine chanson que je
lui chante chaque fois qu'il a beaucoup de misère à s'endormir.  Je la
réserve juste pour ces moments là, et il fait un gros sourire à chaque fois
qu'il l'entend.

Lori Marcotte


>Je tenais à vous faire partager un des plaisirs de Tanguy : la musique et
>plus spécifiquement le jazz. Pourquoi le jazz ? Je pense que le fait
>qu'il y en ait à la maison aide forcément, mais je crois aussi que le
>rythme des cuivres, la douceur de la basse, et les voix sont une source
>d'amusement et de joie.
>
>Tanguy, à sa sortie d'hôpital, cessa ses pleurs grâce au piano de Keith
>Jarett [Live in Köln], et je crois que cela reste encore aujourd'hui
>son disque préféré. Allez y comprendre quelque chose.
>
>
>

______________________________________________________

Bonjour à tous,

Je tenais à vous faire partager un des plaisirs de Tanguy : la musique
et plus spécifiquement le jazz. Pourquoi le jazz ? Je pense que le fait
qu'il y en ait à la maison aide forcément, mais je crois aussi que le
rythme des cuivres, la douceur de la basse, et les voix sont une source
d'amusement et de joie.

Tanguy, à sa sortie d'hôpital, cessa ses pleurs grâce au piano de Keith
Jarett [Live in Köln], et je crois que cela reste encore aujourd'hui
son disque préféré. Allez y comprendre quelque chose.

Toutefois, lui et sa soeur partage un goût prononcé pour les disques de
cet éditeur Enfance et Musique [http://www.enfance-et-musique.com]. Une
bonne production que la maison Jacquier vous conseille.

A bientôt, bonne nuit pour les tardifs, bon surf pour les accros !

Stéphane

Bonjour Anne et Stéphane.

C'est votre message la semaine dernière qui nous a poussé à compléter le
nécessaire pour faire fonctionner cette liste.  C'est vrai que cela fait un
petit bout depuis qu'on s'est écrit la dernière fois.  Je me souviens de la
première fois que vous nous avez écrit, à Paris, et Tanguy était
hospitalisé.  Et les horribles distonies qui l'ont affecté.  C'est un
souvenir que je garderai toujours, et j'espère vous 'rencontrer' pour de
vrai un jour.  J'ai tellement pensé à vous et à Tanguy.  Je suis contente
d'apprendre qu'il a maintenant une petite soeur.  C'est vrai que le temps
passe vite quand on est 'dans le jus' (comme on dit au Québec) à tous les
jours avec nos enfants.  Je suis tellement contente d'apprendre que cela va
bien pour vous et pour Tanguy.

Dites-donc, pouvez vous nous décrire un peu les soins à domicile que vous
recevez?  Est-ce offert par un C.A.M.S.P., S.S.E.S.D., ou autre type de
service?  Ou c'est nouveau?  Tristan a reçu des services par un S.S.E.S.D.,
et pour les spécialistes non sur place, ils avaient des accords avec des
spécialistes dans le privé (notamment des orthophonistes et orthoptistes).
Nous avons assez couru pour l'orthophonie et l'orthoptiste, mais au moins
les taxis étaient remboursé en région parisienne.  Je trouve que cette
formule de soins à domicile est formidable--surtout si on a d'autres jeunes
enfants.  Cela n'existe pas du tout en Amérique du Nord.  Si les mamans ne
peuvent pas accompagner leur petit au centre de réadaptation, elles sont
obligées de mettre leur petit de moins de 4 ans sur un bus (transport
spécialisé) qui les conduit à leurs thérapies.

Lori Marcotte

______________________________________________________

Puisque cela vient de m'arriver hier, je voulais partager comment
régler cette fâcheuse situation.  Parfois, club.voila va vous dire que
votre Internet Explorer n'accepte pas leurs cookies, alors que vous
êtes bien programmé pour les recevoir.  Voici la solution:

Nous nous sommes rendus compte que quelques utilisateurs recontrent des
problèmes
vis-à-vis les cookies. Nos ingénieurs travaillent pour régler ce
problème.
Pour le moment, nous voudrions vous avertir d'une solution que les
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ont à leurs dispositions: la suppression des cookies. On peut les
supprimer
de la manière suivante:

1) Fermez toutes les fenêtres sur votre écran
2) Si vous utilizez le système Windows de Microsoft, allez dans
Démarrer/Trouver un fichier
3) Tapez cookies et cliquez sur Trouver Maintenant
4) Cliquez sur cookies.txt (pour les cookies Netscape) ou sur Le
répertoire
cookie (pour MS Internet Explorer)
5) Cherchez et supprimez toutes les lignes contenant eGroups.com ou
Voila
Club ou Voila

Ouvrez alors à nouveau votre navigateur, retournez sur le site Voila
Club et
vous devriez alors pouvoir vous connecter.

Si vous avez encore des questions, n'hésitez pas à nous écrire:
assistanc-@...

Cordialement,

Josh
L'équipe d'assistance Voila Club

Je viens de noter que quelqu'un a pris l'initiative d'ajouter une date
au calendrier (12 mars):  Journée Angelman en Ile-de-France.  Bravo!!

Pouvez-vous nous donner plus d'infos?  Cela a l'air très
intéressant.......mais je suis triste que je n'habite plus
Levallois-Perret!

Lori Marcotte
(à Québec, ou il fait -25 depuis hier, et en rêvant aux pays plus
chauds....)

Bonjour tout le monde.

Ceux qui ont reçu une invitation à s'abonner à la liste n'ont peut-être
pas reçu d'informations sur club.voila.

Si vous vous 'inscrivez' sur club.voila, vous serez alloué une espace
intitulé 'mon espace', où vous aurez un lien rapide pour la liste de
diffusion angelman.  En cliquant sur angelman-franco, vous tomberez par
la suite sur la page d'acceuil de la liste.  Non seulement vous aurez
accès à tous les messages à date, et les membres actuels (les noms des
membres sont seulement disponibles parmi les membres), mais vous verrez
une foule d'options dans une barre d'outils en haut de la page.

L'URL de club voila est:  http://club.voila.fr
et la page d'acceuil d'angelman-franco est à http://club.voila.fr/group
/angelman-franco

Lori Marcotte

Cela faisait un bout de temps que nous pensions Anne et moi que le net
devait servir à nous rapprocher et pouvoir communiquer "de concert" par
le biais d'une liste de diffusion. Grâce aux Marcotte, c'est désormais
chose possible ! Un grand merci. Il ne nous reste plus qu'à faire vivre
cette liste. Citoyens, à vos claviers.

Un petit mot pour nous présenter :

Nous nous appelons Anne et Stéphane Jacquier. Nous avons deux enfants,
Tanguy (4 ans et demi, SA) et Lucie (13 mois). Tanguy a été
diagnostiqué à 6 mois (une belle perf', a vrai dire), et nous avons
donc mis en place le schéma commun à tous : suivi médical, kiné,
psychomotricité,...

A deux ans et demi, il se tenait assis, rampait. Ses progrès étaient
constants.
Suite à un oesophagite herpétique particulièrement grave, il est resté
4 mois hospitalisé. Il avait perdu l'ensemble de ses acquisitions à sa
sortie.

Deux ans après, il a retrouvé son si beau sourire et sa bonne humeur
proverbiale. Quant à sa motricité, elle revient tout doucement, c'est à
dire pas trop vite ! Il recommence seulement à se tenir assis, et pas
de façon continue. Toutefois, il nous faut toujours relativiser,
puisqu'il avait perdu jusqu'à l'usage de ses mains, trop secouées par
les distonies.

Nous sommes aujourd'hui suivis par une associationde soin à domicile
(SESAP, pour les français) qui envisage une prise en charge globale
intéressante.

L'arrivée de sa soeur est un deuxième rayon de soleil dans notre
maison, et une grande joie pour tous. Les relations de Tanguy et de
Lucie sont non verbales, mais pleine de tendresse et d'affection.

Nous souhaitons que nos expériences soient partagées, même quand elles
sont douloureuses, afin que que nos chemins ne soient pas une route
isolées, mais un carrefour où nous pourrons nous retrouver.

A bientôt

Anne et Stéphane

"lori marcotte" <marcottelor-@...> a &eacute;crit:
Texte original:http://www.egroups.com/group/angelman-franco/?start=7
>
> Si vous pourrez annoncer l'existence de cette liste à au moins une
> autre personne, cela nous aiderait beaucoup pour bien démarrer.  Et
> évidemment, si vous êtes en mesure de l'annoncer dans des articles de
> bulletins ou de journeaux, cela serait vraiment super!
>

Je me suis permi de copier le message d'origine a tous les participants
aux journées de Dourdan qui etaient inscrit sur la liste.

BTW, j,envoie ce message depuis la maison et non plus depuis
le bureau... Grande première

Amities
Gabriel

Je voulais mentionner à tout le monde qu'il existe dans la barre
d'outils en haut de la page d'acceuil de la liste des options
intéressantes.  Vous pouvez créer un sondage, planifier un 'chat
on-line', ajouter des liens URL, ajouter des événements au calendrier
(j'ai déjà programmé les congrès à venir cet été; vous pouvez les
retrouver en explorant les mois de juillet et août...), établir un
forum, etc.  Je pense que ce serait très intéressant dans le sens que
cela nous donne plus de flexibilité qu'une simple liste de diffusion!

N'hésitez pas d'explorer!

Lori Marcotte

Merci tout le monde pour les félicitations.  En réalité, c'est Michel
qui a découvert le logiciel, et l'a tout programmé; c'est moi qui
commence à bavarder!  Sérieusement, on a gardé tous les contacts que
nous avons reçu depuis le début par des francophones sur Internet, et
vous voyez, depuis même pas 24 heures, on est rendu à huit abonnés!

Si vous pourrez annoncer l'existence de cette liste à au moins une
autre personne, cela nous aiderait beaucoup pour bien démarrer.  Et
évidemment, si vous êtes en mesure de l'annoncer dans des articles de
bulletins ou de journeaux, cela serait vraiment super!

Et Gabriel, ce n'est pas si dûr que ça d'écrire en français (c'était un
de mes diplômes, après tout!)  Mais parfois, j'invente des mots, ou je
me trompe dans mes 'le' et mes 'la'.  Si cela ne vous dérange pas trop!
  :-)

Amusez-vous, et j'ai 2 autres surprises à venir d'ici la fin du mois!

Lori Marcotte

Bonjour à tous!
Un GRAND Merci pour cette belle initiative,
Je suis le tonton du petit Antoine
J'informe tout de suite cette bonne nouvelle à sa maman qui a besoin comme =
tous les parents d'un soutien sans faille
à bientôt et encore MERCI!!!!!!!!!!!

Chers amis,

Tout d'abord un immense merci pour le gros travail effectue
pour mettre en place ce serveur. Il est temps de permettre a
toujours plus de personnes concernees de se mettre en relation
et d'echanger dans leur langue maternelle (Lori, je sais l'effort
que represente pour vous d'ecrire en Francais...)

Je voudrais profiter de l'occasion pour informer les internautes
francophones du changement de raison sociale de ce qui etait
jusqu'a present l'Association Francaise de Syndrome d'Angelman:

Suite a une proposition appuyee par l'association Belge et par les
quelques representants de la Suisse (Romande francophone), il a
ete decide en assemblee generale au mois de Janvier de s'intituler
desormais:

ASSOCIATION FRANCOPHONE DU SYNDROME D"ANGELMAN.

Puisse cette nouvelle apellation contribuer a federer les nombreux
efforts
consentis par tant de parents a travers le monde pour faire connaitre,
parteger les experiences et tisser une veritable toile autour du
syndrome
d'Angelman.

Je suis moi aussi, comme Lori impatient de lire les messages en
francais...

Tres bonne journee a tous

Gabriel et Noelle Camus
Alexia (6.5) Lucile (4.5) et Tiphaine (3 del+)
http://people.zeelandnet.nl/fhof/angelman/camus.htm
Saint Julien en Genevois FRANCE

Chers abonnés: quel est le génotype (type de syndrome d'Angelman) de votre =
enfant?


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Sélectionnez un des éléments suivants:

    o délétion
    o disomie uniparentale (UPD)
    o mutation UBE3A
    o 'imprinting defect'
    o diagnostique clinique


en utilisant le formulaire Web suivant:

    http://club.voila.fr/vote?id=949809660213&listname=angelman-franco

Merci!

Bonjour,

Vous êtes abonné à la liste de diffusion sur le Syndrome d'Angelman.
J'aimerais nous présenter comme animateurs de cette liste.  Je
m'appelle Lori et mon mari s'appelle Michel.  Nous sommes les parents
d'un garçon, Tristan, âgé de 7 ans et demi.  Nous avons eu le
diagnostique lors d'un séjour prolongé en France (Strasbourg, 1997), et
nous avons rencontré beaucoup de parents sur Internet et lors des
rencontres Angelman à Sémur-en-Auxois et à Bruxelles en 1997.  Nous
nous sommes impliqués dans de nombreuses associations, et avons
participé de façon très active sur une liste de diffusion anglophone
avant de tenter notre expérience ici en français pour les familles
francophones.

Nous sommes de retour au Québec depuis juillet1998,quand nous avons
redéménagé dans notre maison, après avoir fait un tour de 4 mois à Hull
et aux États-Unis. Le Syndrome d'Angelman est pratiquement inconnu ici;
alors, nous sommes en train de développer beaucoup de contacts et des
moyens de diffuser de l'information, tout en travaillant sur
l'intégration sociale de Tristan.  La création de cette liste a été
retardé par deux gros dossiers qui nous sont tombés sur la tête:
l'intégration de Tristan dans un terrain de jeu (centre aéré) et aussi
dans les services de garde après les heures d'école.  (Tristan
fréquente une école spécialisée, mais comme je travaille et son école
n'offre pas de services de garde après les heures de classe, il fallait
l'envoyer dans une école ordinaire pour les services de garde).  Ces
dossiers ont engendré beaucoup de réunions pour moi, souvent 3-4
soirées par semaine, depuis octobre dernier.  Nous avons eu notre
baptême avec les médias l'été dernier quand Tristan a été refusé accès
au terrain de jeu, et depuis nous avons travaillé fort pour faire
changer les choses à l'hôtel de ville.

Depuis la semaine dernière, nous avons appris que la commission
scolaire ne va plus nous charger la moitié du salaire pour une
assistante pour Tristan, et notre ville a voté récemment un budget pour
financer les assistants pour les enfants handicappés pour l'été 2000.
Malgré le fait que les dossiers ne sont pas tout à fait réglés et il
reste des négotiations à faire, le gros poids est enfin en train de se
lever, et nous voyons la lumière à la fin du tunnel.

Je suis ravie d'être de retour de façon plus assidue sur une liste de
diffusion, et j'ai hâte de recommencer à faire des échanges avec de
bons amis déjà connus depuis longtemps, et de faire des nouvelles
connaissances.

Ne tardez-pas à écrire:  j'ai hâte de vous lire!

Lori Lensch et Michel Marcotte